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História de: Eduardo Luís Barbosa
Autor: Museu da Pessoa
Publicado em: 08/09/2004

Sinopse

Eduardo Luís Barbosa nasceu no dia 2 de março de 1961 em Chavantes, São Paulo. Na sua entrevista ao Museu da Pessoa nos conta sobre as origens de sua família libanesa e de como chegaram até o oeste de São Paulo e como se estabeleceram ali. Conta sobre sua infância e juventude, seu engajamento com grupos de jovens da igreja e de como decidiu cursar Filosofia e Teologia. Eduardo conta muito abertamente sobre como foi o processo de descoberta em ser soropositivo em 1994. Fala sobre o tratamento com a biterapia, o relacionamento com as pessoas próximas e de como foi encontrando sua vontade para lutar contra o HIV, chegando a ser presidente do GIV - Grupo de Incentivo à Vida.

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História completa

P/1: Bom, então bem descontraído, tranquilo, queria que você começasse fazendo assim uma identificação, seu nome completo, data e local de nascimento.

 

R: Nome: Eduardo Luís Barbosa, local de nascimento: Chavantes, interior do Estado de São Paulo, a data: dia 2 de março de 1961.

 

P/1: 61?

 

R: Isso.

 

P/1: Ok! Eduardo. Então naquela perspectiva de voltar um pouco nos antepassados, vamos pegar aí pelo lado de pai o quê que você conhece da origem dos seus avós, bisavós, origem das famílias, as atividades que eles desenvolviam e depois a gente faz a mesma coisa pelo lado da mãe.

 

R: Primeiro pelo lado paterno?

P/1: Paterno, pra ficar mais fácil.

 

R: A relação familiar ela sempre foi muito intrincada, então tanto os meus avós paternos como maternos eles sempre estiveram muito próximos.

 

P/1: Muito próximos?

 

R: Até por conta de ser cidade do interior, então existia uma interligação. Dos meus avós paternos eu conheço menos a história, porém eu sei que eles eram ali da mesma região que eu nasci, eles eram de Ipaussu, eram sitiantes, tem origens aí na descendência da família origem espanhola com a miscigenação com indígenas, com negros. Então tem uma mistura maior na genética aí da família. Sempre foram ali... tiveram localizados nos sítios da cidade, a princípio administrando e depois conseguiram adquirir algumas terras e começaram a cultivar algumas coisas ali. Depois de um certo tempo até por conta de mudança do campo pra cidade, eles acabaram sendo comerciantes e em seguida já eu perdi um pouco o contato com eles até por conta de uma mudança deles pra São Paulo.

 

P/1: Aí você tá falando dos seus avós...

 

R: Paternos!

 

P/1: ... Paternos, né? Então a origem da família é imigração espanhola, é isso?

 

R: Espanhola. Só que tem uma mistura bem grande aí pra eu... Eu sei que a minha avó ela tinha descendência de indígenas.

 

P/1: Como era o nome dela?

 

R: Adalgiza Paganini Barbosa.

 

P/1: E do seu avô?

 

R: Sebastião Barbosa.

 

P/1: Certo.

 

R: Então é uma mistura ali, que nunca ficou muito claro né? Até tava comentando com ele, ele já tentou fazer a árvore genealógica lá, mas é muito difícil, principalmente a da parte dos meus avós paternos.

 

P/1: E na família do seu pai eram muitos irmãos?

 

R: Eram (PAUSA) tios, eram cerca de treze.

 

P/1: Treze. E eles eram sitiantes primeiro sem terra, depois passaram a ter a sua própria terra...

 

R: Eram administradores de fazendas, né? Depois tiveram terras, depois venderam essas terras pra começar a se estabelecer na cidade como comerciantes. Não fizeram grandes fortunas, porém conseguiram se estabelecer ali com armazém, distribuição de produtos ali na região de... grãos, tecido, que era o que acontecia.

 

P/1: E a cidade, qual era?

R: Chavantes.

 

P/1: Chavantes. E Chavantes fica em que região aqui do Estado?

 

R: É...

 

P/1: Mais pra Oeste...

 

R: É, divisa com Paraná.

 

P/1: Divisa do Paraná, lá do sul então.

 

R: Isso.

 

P/1: E você sabe assim como é que se deu o casamento do seu pai...?

 

R: O casamento do meu pai com a minha mãe?

 

P/1: É, a circunstância que eles se conheceram?

 

R: Eles é... Minha mãe segundo ela, ela nunca gostou do meu pai.

 

P/1: Ah! É?

 

R: É, ela gostava de outras pessoas, mas como era o único que dava bola pra casar (risos) então ela acabou casando.

 

P/1: (risos) Ela queria era um marido, não era...

 

R: É (risos).

 

P/1: ... namorado.

 

R: Mas era engraçado porque a família árabe, ela não aceitava muito a pessoa de origem aí, ou que tivesse muita mistura ou o próprio brasileiro, ela queria que tivesse um... Os meus avós queriam que a minha mãe se casasse com alguém que viesse do Líbano.

 

P/1: A origem da sua mãe então é a libanesa?

 

R: É libanesa. Meus avós são libaneses, então eles tinham essa... todas as filhas elas eram já destinadas aí pro casamento, e a minha mãe foi destinada pra um tio meu que hoje é casado com uma irmã dela mais nova, mas porque ela se recusou a casar, foi rebelde, aquela confusão lá de não querer aceitar simplesmente o... “ah! veio pra você esse aqui”, aquela coisa muito formal mesmo de... “esse vai ser teu marido, essa vai ser a tua mulher”, então ela acabou quebrando um pouco isso. E ela, segundo o que ela conta ainda hoje, ela dava suas escapadas pra praça da cidade, ela encontrava as pessoas da cidade ali e uma dessas pessoas era o meu pai, só que não era por ele que ela se interessava era por um outro, que eu não lembro o nome aqui agora, mas um outro rapaz lá da época, só que segundo ela, ele marcou de que ia encontrar com ela não sei quando, depois ele acabou viajando, ela ficou brava e quando ele voltou ela já tinha aceito o meu pai em namoro e já tavam prestes a...

 

R: A primeiro a enfrentar o meu avô, pra poder marcar a data de casamento.

 

P/1: Fala então um pouquinho desse lado libanês aí da parte dele. Como é o nome dos seus avós, e quê que você sabe da origem deles? Como é que eles foram parar lá em Chavante?!

 

R: É, eles saíram do Líbano por conta, segundo a história deles lá por conta de conflitos internos, né? No próprio Líbano, conflitos de etnia, problemas religiosos e depois acabaram num determinado momento, não lembro a data aqui, mas acho que a gente tentou... por aí. Acho que foi em 1910 ou alguma coisa assim, eles acabaram tendo que sair de lá e tinham alguns navios que vinham aqui pro Brasil e o meu avô fez um acordo com os pais da minha avó, pra que eles se casassem e saíssem de lá, que eles já se namoravam lá. Ela na época tinha quinze anos, ele era uns três ou quatro anos mais velho que ela. Então eles acabaram... os pais, até pra fugir daquela situação de conflitos internos de guerra. Meu avô teve alguns irmãos que ele perdeu lá no Líbano nessa mesma época de confrontos lá, então ele acabou resolvendo que tinha que sair de lá pra viver. E casaram e no dia seguinte do casamento, a lua de mel deles foi num cargueiro vindo pro Brasil, então eles acabaram vindo numa viagem, segundo eles aí um tanto quanto delicada porque faltava alimento, faltava água, era um navio cargueiro, eles tinham que tá trabalhando e chegaram aqui no Brasil aí no porto de Santos. Só que chegaram aqui eles acharam que iam encontrar algumas pessoas que já tinham saído de lá, eles não achavam que a terra aqui era tão grande né?

 

P/1: Grande.

 

R: E quando chegaram em Santos eles ficavam sabendo que ninguém parava por ali, ali era um lugar só de desembarque e as coisas acabavam indo pra os outros pontos aí. Aí ele conheceu um outro libanês que era da região de Timburi que é próximo ali de Chavantes. Que ele tinha parentes em Timburi e ele tava indo pra casa desses parentes, e o meu avô com a minha avó resolveram que eles não iam ficar ali em Santos sem infra... sem saber pra onde iam, né? Daí eles preferiam seguir esse libanês até por conta de uma certa segurança da língua...

 

P/1: Tinha alguém que sabia pelo menos...

 

R: É. E esse libanês tinha uns parentes dele que tavam esperando ele lá em Santos que já falavam o português, então que facilitou um pouco. E eles vieram pra região de Timburi só que quando chegaram em Timburi também eles ficaram sabendo que tinha algumas terras ali na região de Chavantes que tavam sendo distribuídas ali pra trabalho, que tava sendo aberta a estrada de ferro. Já a origem do nome Chavantes lá até é engraçado, tem algumas coisas com... É uma chave de trem porque ali tava sendo construída a linha do trem e eles puseram uma chave ali e começou um povoado dessas pessoas que eram imigrantes que não tinham pra onde ir e que conseguiam um pedaço de terra pra morar e pra cultivar.

 

P/1: Pensei que era uma tribo indígena, Xavante?

 

R: É, existe essa teoria da tribo indígena só que ela é muito pouco comprovada.

 

P/1: É mais provável ser a chave.

 

R: É mais provável que seja a chave do trem, que o centro da cidade de Chavantes hoje é uma chave mesmo de mudança de trilhos, de ramal ferroviário lá, Sorocabana que é aquela linha. Então eles quando chegaram em Timburi eles já ficaram sabendo dessas terras e eles foram pra Chavantes se estabelecer lá. Tanto que eles tinham e até há pouco tempo na época do falecimento do meu avô, esse centro da cidade de Chavantes uma boa parte dele pertencia pro meu avô. As casas que foram construídas ali depois, ele fez ali uma chácara onde ele cultivava e depois com a chave e com outras famílias chegando começava a ter um loteamento. Só que ele começou a fazer casas ali também e ele ficou com uma boa parte da cidade. Ele depois teve um sítio lá, cultivava principalmente café naquela região, depois ele também deixou o sítio pra os filhos mais velhos lá e acabou indo pra cidade, se estabeleceu por muito tempo lá como comerciante. Eu tinha falado pra ele, ele foi... eu falei biscate, você falou uma outra coisa... um mascate, que ele vivia de biscates quando a cidade começou a se formar, ele não tinha muito dom ali pra sitiante, ele tinha muito esse poder da lábia pra vender as coisas. Dizem que ele até fazia xixi no vidrinho pra dizer que era perfume, misturava com um pouquinho de perfume quando ele acabava, mas isso era conversa de família né?(risos). E ele saía ali por toda essa região ali do Sul do Estado, fazendo negócios com tecido, renda, perfume, chaveirinho, canivete...

 

P/1: Como um bom libanês, né? (risos)

 

R: ... fumo. Então ele fazia todo aquele trajeto ali, e aí ficou muito conhecido lá e depois ele começou se estabelecendo em Chavantes uma casa também que funcionou por muito tempo que era uma das principais ali, que era a Casa Bassit que funcionava como um grande empório, que tinha de tudo, desde os tecidos aí importados até o fumo de corda pra quem procurasse. Então atendia sitiantes, atendia outros mascates que iam buscar pra fazer a venda ali na região.

 

P/1: Como era o nome dele?

 

R: Kalil Bassit

 

P/1: Kalil Bassit E da sua avó?

 

R: Zaira Tebet Bassit. A gente chamava ela de Sit só, até por conta do árabe aí. Às vezes quando me perguntam o nome você esquece, Zaira (risos).

 

P/1: (risos)

 

R: E ela já sempre muito caseira. A relação deles ali a... O meu avô também teve acho que treze ou doze filhos e eles sempre aquela... o libanês sempre tem aquela coisa do filho homem, ele toca negócios, ele desenvolve atividades e a filha mulher que tiver destinada mesmo pra os partidos pro casamento, né? E os filhos homens todos eles tiveram uma atividade ou com relação ao comércio ou com relação a sítio, tocar alguma produção em alguma fazenda ali próxima. As mulheres, a característica das mais velhas era de tá se entregando a essa rotina de tá sendo destinada a um casamento de alguém que vinha do Líbano e acabaram casando. As que vieram depois da minha mãe, elas quebraram um pouco isso até por conta dessa rebeldia da minha mãe lá de não querer casar com o meu tio que tinha vindo pra ela. Hoje é meu tio por conta de uma outra tia que se casou com ele, porque pra não ter desfeita então já que a Olga não quer casar então casa com a Luiza, e a Luiza como era mais bobinha aceitou e casou (risos), então ficou lá.

 

P/1: (risos) Passou o bastão.

 

R: É. Mas aí quebrou um pouco porque as outras tias e os outros tios até mais novos eles acabaram tendo um pouco mais de mistura na família, de casamentos fora dos libaneses ou dos árabes que tavam vindo.

 

P/1: E houve algum conflito entre a sua mãe e o seu avô por conta disso ou eles se entenderam depois?

 

R: Se entenderam bem rapidamente até por conta de que meu pai, segundo as histórias na época ele foi muito malandro também, que ele começou a comprar o meu avô com presentes e mil presentes, então antes de falarem que era ele ou que tava querendo casar com a minha mãe, então ele começou a se aproximar muito do meu avô, e o meu avô começou a gostar dele porque ele também tinha um dom pro comércio, pra negócio né? Então isso é que era o que interessava pro meu avô, a questão de ter o futuro o quê que ele vai poder oferecer na época pra ela. Então o meu pai conseguiu na época até pra poder casar com ela, ele juntou lá com uns amigos uma grana e acabou montando também um... bazar.

 

P/1: Um negócio (risos).

 

R: O bazar Brasil (risos) que também durou um certo tempo lá, até que... foi o primeiro negócio logo depois do casamento do meu pai e da minha mãe. E aí ele conseguiu casar lá, sem muito conflito acabou tendo... A única coisa que aconteceu é assim: o meu avô deixou muito pra ele, a partir daqui você cuida da sua vida, você resolveu casar com ele, você quis ele, ele é pobre, ele tá montando esse negócio pode ser que dê certo, pode ser que não então se der certo ou não é tua responsabilidade. E no começo da vida minha mãe realmente passou maus bocados. Eu nasci numa vila chamada de... vila não, é no centro ali mas é tão pequena a cidade que não dá pra você falar que tem bairro, mas é um lugar chamado lá de Três Cantos que é onde moram realmente as pessoas mais pobres ali da cidade. Então você... o meu avô deixou que eles tivessem as dificuldades que tivessem e enfrentassem elas. O bazar no começo deu um certo resultado porém o meu pai não tinha muito dom pra negócio como ele mostrava, ele tinha mais dom pra política. Ele era muito atencioso com as pessoas, era aquela pessoa que tá sempre preocupada com o que o outro tá fazendo, o que é que ele tá precisando e o bazar começou a funcionar como um entreposto de troca, ah! você tá precisando?, então pega, você leva isso e você me dá outra coisa depois. Então não funcionava como um negócio, era mais um serviço social ali montado.

 

P/1: Dinheiro mesmo as pessoas não trocavam com ele.

 

R: Então ele começou a ter problemas, depois de uns cinco ou seis anos aí o bazar acabou tendo que ser vendido. Aí o meu pai acabou se dedicando exclusivamente a política que ele sempre gostou e a minha família começou a morar realmente nesse... A minha família já meu pai, minha mãe e meus irmãos, eu ainda não tava ali pra nascer, e eles foram morar nesse bairro pobre, resolveram enfrentar as dificuldades. Em alguns momentos eu sei que a minha mãe brigava com ele lá até por causa das histórias e tentava voltar pra casa dos meus avós, só que os meus avós não deixavam. Então eles por várias vezes levaram ela de volta pra ele, olha você não casou? Agora você vai ficar com ela aí. (risos) Então teve alguns lances desse do conflito mesmo, por causa da situação financeira que ela tava acostumada com certo...

 

P/1: (risos) Com padrão melhor.

 

R: É, um padrão melhor e com ele, ela teve um padrão menor aí, até prejudicado por conta das trocas que ele fazia e não dos negócios que ele executava.

 

P/1: Você nasceu em 61.

 

R: 61.

 

P/1: Quando você nasceu, você tem quantos irmãos e você tá em que parte da escadinha?

 

R: Eu sou o mais novo.

 

P/1: O mais novo.

 

R: Mais novo e a raspa do tacho aí. Só depois de cinco anos da minha irmã é que eu vim a nascer, eles não queriam mais filhos pelo que contam e foi um equívoco mesmo, por um descuido e minha mãe acabou se engravidando novamente.

 

P/1: Quantos irmãos você já tinha?

 

R: Mais três.

 

P/1: Mais três.

 

R: Os três nasceram ali nessa região, só a minha irmã nasceu na cidade vizinha mas sempre moraram nesse local aí, dos Três Cantos. Não sei não é a família ali sempre... minha mãe sempre responsável pela casa, os meus irmãos sempre ali em torno dela e quando eu nasci eles já estavam esperando que fosse alguma diferente até por conta de que o meu pai prometia que a partir desse momento já que vem mais um filho então eu vou ter que mudar de vida, vou ter que deixar de ser político. Então a minha mãe acreditava muito nisso e ela sempre esperou muito isso, porém mesmo eu tendo nascido, ele continuou do mesmo jeitinho, não mudou nada lá.

 

P/2: Você falou que os seus avós vieram pro Brasil por conta de uma desavença religiosa étnica, qual que era a religião dos seus avós lá no Líbano?

 

R: Eles eram católicos ortodoxos. Aqui no Brasil é que eles assumiram o catolicismo né?

 

P/2: O apostólico romano.

 

R: É, apostólico romano.

 

P/1: E na sequência aí, você tava falando das atividades políticas do seu pai. Que atividades políticas ele tinha, ele era ligado a algum partido chegou a ter uma vida política na cidade...?

 

R: É, do que eu lembro e do que ele comentava ele foi muito tempo ligado a ARENA, Aliança Renovadora Nacional. Minha casa vivia com material da ARENA, Adhemar de Barros, as visitas de políticos importantes aqui da capital sempre aconteciam ali em torno dele. Ele sempre teve ligado a ARENA e em seguida ao PSDB [Partido da Social Democracia Brasileira] não lembro se era PSDB quando terminou a ARENA...

 

P/2: PDS [Partido Democrático Social].

 

P/1: PDS.

 

R: PDS. Então nesse momento que ele tava ligado a ARENA ele sempre teve em assessoria aos prefeitos, então ele sempre foi assessor de prefeito da cidade ou foi candidato a vereador eu acho que duas oportunidades lá...

 

P/1: E não chegou a ser vereador?

 

R: Numa delas ele foi vereador, só que eu não lembro a... ela foi a primeira, na segunda que ele se candidatou e que eu tenho mais lembrança dela, eu lembro que ele já perdeu a eleição, foi na uma das últimas aí. Então, desde que eu me lembro dele eu sempre via ele dentro da Prefeitura Municipal e eu sempre ia junto com ele nas atividades ali que ele tinha de visita às fazendas de construção de caixa de água pra cidade, rede de canalização de esgoto, a primeira ambulância que a cidade teve e a região ali teve foi ele que conseguiu através do governador Laudo Natel. Então na época do governador Laudo Natel ele tinha um contato bom aqui, ele acabava vindo pra cá e fazendo... Ele mais ficava até aqui em São Paulo por conta desses contatos políticos do que no interior, e ele acabava assessorando ali não só o prefeito da cidade de Chavantes, como da cidade de Ipaussu, Timburi, Fartura que era a região né?

 

P/1: E o nome do seu pai, da sua mãe acho que você não falou ainda né?

 

R: É. O nome dele é Oswaldo Barbosa e da minha mãe Olga Bassit Barbosa.

 

P/1: Então ele chegou a ter uma atuação como assessor, mas não chegou a ter uma carreira política assim como vereador, prefeito e...

 

R: Não, não. Em uma das... eu não sei se ele assumiu uma suplência lá pelo primeiro mandato, eu não tô me recordando aqui, eu sei que ele foi vereador mas por um período curto de tempo. Então eu tô tentando me lembrar aqui agora, eu tô mais acreditando que seja uma suplência que ele assumiu.

 

P/1: E como é que você descreveria assim: o ambiente da sua casa na sua infância, na sua adolescência a relação com os irmãos, com seu pai com sua mãe.

 

R: Na minha relação com os meus irmãos é um pouco distante, mais próxima da minha irmã, menos próxima dos meus irmãos até por conta da diferença de idade. Então eles já tinham outras turmas, eles estavam em outros momentos e eu tava ainda brincando ali de pega-pega, eles já tavam lá de... atirando de espingardinha de chumbo ou sei lá o quê, então tinha uma diferença maior. Porém sempre foi uma relação super legal. Quando você perguntou na outra vez, qual a... o teus irmãos a relação na época do meu nascimento? Então meus irmãos esperaram muito pra o meu nascimento por causa da pouca diferença de idade e a coisa da crença na cegonha que vai chegar, então eles ficaram realmente no dia do meu nascimento lá, eles contam que eles ficaram do lado de fora, que eu nasci na minha casa. O médico passou a noite inteira na minha casa lá aguardando a hora do parto e eles ficaram... À noite eles foram pra casa desse médico que por sinal se tornou meu padrinho de batismo e no dia... Raiou o dia, eles já tavam lá na porta de casa pra ver a cegonha chegar, só que ninguém deixava eles entrarem dentro de casa. Então eles sempre tiveram muito carinho, desde que eles viram o nenêzinho lá, então primeiro o ciúmes, mas ao mesmo tempo o carinho de querer tá sempre cuidando, de sempre querer tá próximo e nessa história teve na infância algumas coisinhas meio de sacanagem deles mesmo de querer fazer muito e me botaram uma época lá, eu era muito pequeno eu acho que tinha dois anos, me puseram em cima de um jipinho que eles pegaram pra andar de jipinho. Só que o meu irmão dirigindo o jipinho numa descida e o nenêzinho em cima do jipinho, então eu dei com a cara na parede bonito né? (risos) Aí teve problema de hospitalização logo na infância por conta dessa brincadeira deles aí, mas que era brincadeira. A relação com eles sempre foi boa, porém um pouco distanciada, distanciada por conta da idade era mais os com idades. Com os meus pais sempre uma relação boa, porém eu acho que na minha casa acho que tinha os dois momentos, que era o momento da dificuldade financeira que aparecia até com as brigas, até com as confusões ali do casal mesmo que por várias vezes a gente presenciava até por conta de ser uma família mais simples, que você não tem tantos cômodos na casa, então você não tem como esconder o que tá acontecendo. O quarto das crianças que era o quarto de todo mundo, dos quatro, era muito próximo do quarto do meu pai e da minha mãe, então você presenciava muitas coisas de brigas por conta da dificuldade financeira. Por outro lado tinha essa preocupação grande da minha mãe com relação à educação, com relação à subsistência mesmo da família o quê que a gente ia fazer da própria vida, eles sempre muito preocupados com o relacionamento social que a gente tinha nas festas e a postura, ela muito preocupada com isso e o meu pai muito preocupado com o encaminhamento que cada um teria, não se preocupava muito com a questão da formação, mas do encaminhamento na vida, a preocupação com o trabalho até por várias vezes ele tentava os trabalhos aí pra os filhos, desde o meu irmãos mais velhos aí que ele já tentava encaixar em empregos como até na minha época aí já ele tendo direcionar um pouco né? Não sei se foi bom ou ruim, porém eu acho que a gente tem assim: todos os meus irmãos hoje a gente tem uma estrutura de vida, uma coisa meio estabilizada, os meus irmãos hoje não são formados universitários aí, mas dois deles são gerentes industriais, e minha irmã ela fez Faculdade de Administração de Empresas, hoje ela é empresária, ela tem uma empresa no interior, ela conseguiu não só por causa do casamento, mas até por causa dela mesmo estruturar a vida dela, ela tem sítio no interior, fazenda, criação de gado, uma empresa de metalúrgica. Então cada um conseguiu se encaminhar de um jeito, hoje com algumas dificuldades até por conta do quadro econômico, mas uma certa estabilidade aí. Eu é que fugi um pouco da regra.

 

P/1: (risos) Você estudou então lá mesmo, começou a fazer a sua formação educacional em escola lá na...

 

R: Em Chavantes.

 

P/1: Em Chavante, ficou lá até quando?

 

R: Até... no início do segundo grau aí eu fui pra Ourinhos fazer Escola Técnica, que é a cidade vizinha e como eu queria na época trabalhar com mecânica, que o meu irmão tava fazendo na época engenharia mecânica que eu me espelhava muito nele eu acho, até mais do que no meu pai.

 

P/1: Seu irmão mais velho?

 

R: É. Porque meu pai era uma pessoa assim: eu tenho boas recordações dele, mas era mais distante por conta da atuação política, ele tava muito fora de casa. Então o meu irmão mais velho era mais um referencial do que ele até. (PAUSA). Nossa estamos falando demais hein!.

 

P/1: Não, normal. Daí você então tinha vontade de fazer engenharia mecânica?

 

R: Isso. Aí eu fui fazer Escola Técnica em Ourinhos, Escola Técnica... Eletrotécnica, eu fui fazer um curso de Eletrotécnica até por conta de que na região são muito poucas as empresas, então tinha uma empresa que era da CBPO [Companhia Brasileira de Projetos e Obras] que tava fazendo na época a construção da Barragem da CESP [Companhia Energética e São Paulo], ali da região a Usina Hidroelétrica Chavantes, só que fora essa empresa a gente só tinha mais uma opção que era a SERMEC S.A., então ou você ia pra CBPO ou você pra SERMEC. Então eu preferi a SERMEC. Até pra me encaixar na SERMEC eu tava pensando no curso técnico, cheguei a fazer os três anos, trabalhei na SERMEC em almoxarifado, em controle de qualidade depois, fui galgando alguns postos ali. Todos os meus irmãos os três trabalharam na SERMEC, começaram a vida profissional deles lá dentro.

 

P/1: E o que quê produzia a SERMEC?

 

R: Trocador de calor pra refinaria...

 

P/1: Trocador de?

 

R: Calor.

 

P/1: Calor?

 

R: É, pra refinaria de petróleo, pra extração de petróleo aí na plataforma marítima. São equipamentos industriais aí de...

 

P/1: Pesadas...

 

R: Pesado. Mecânica Pesada. Uma pena hoje a empresa SERMEC tá quase que abandonada lá na cidade. Ela na época tinha quase mil funcionários, e hoje ela deve tá com quinze, vinte.

 

P/1: Desculpa, que cidade mesmo?

 

R: Chavantes.

 

P/1: Lá em Chavantes mesmo que tem essa...

 

R: É, na realidade Chavantes é uma cidade que ela tinha dois distritos. Um é Irapé com o nome meio... justamente que as pessoas iam a pé, e acabou se chamando Irapé.

 

P/1: (risos)

 

R: Chavantes não tem um cemitério local, é a única cidade (risos)... Ir a pé.

 

P/1: E Três Cantos, agora eu fiquei curioso (risos). Não tinha pra onde tava o quarto.

 

R: (risos) É, essa eu não sei viu. Mas Irapé é onde tem até o... é o distrito de Chavantes aonde tá localizado o cemitério de Chavantes. É, pelo que eu sei aí a nível histórico parece que Chavantes é a única cidade do Estado de São Paulo que não tem o cemitério na sua sede né? Que o cemitério é fora da cidade, então você caminha quatro quilômetros da sede ali da cidade.

 

P/1: Você viu então um certo progresso acontecer na cidade, porque pelo que você me descreveu da cidade dos seus avós era um nada quase né? E já tinha indústria quando você tava adolescente?

 

R: Da época dos meus avós pra época da gente, as fotos que a gente ver até por conta aí do meu avô, da minha mãe, Chavantes tinha duas ruas. Então tinha primeiro essa rua aí do lado da chave do trem que é rua do meio que a gente chama lá e depois apareceu a rua que eu moro, que a minha família mora até hoje lá que é a rua paralela, e depois uma linha acima da linha do trem que tinha o IBC [Instituto Brasil Café] que era onde se armazenava todo o café da região. Basicamente tudo tava centralizado ali na plantação, na questão da Indústria Cafeeira ali. Ali tinham os Ouro Verde que eles falavam. Aí depois disso com o passar do tempo já na minha época Chavante já tinha esse suposto bairro que eu não posso chamar de bairro que é Três Cantos e essa região central. Hoje ela já tem quatro ou cinco bancos dentro da cidade, essa Indústria SERMEC hoje ela tá muito pequena, acabou a produção dela até por conta de má administração, porém continua funcionando lá a Usina Hidroelétrica, a CESP, tem outras empresas lá menores tanto de bebida como de até roupas, outras metalúrgicas. Então surgiram outras coisas o progresso aconteceu.

 

P/1: E como é que foi a sua relação assim com a cidade, você como uma pessoa de família de origem tão antiga ali, você gostava, se dava bem com a cidade ou você tinha vontade de sair?

 

(PAUSA)

 

R: A relação com a cidade, eu sempre gostei muito da minha cidade e até hoje eu gosto muito dela, porém chegou... primeiro até pra forçar, fortalecer mais essa ideia eu acho que Chavantes pra mim é uma coisa assim que eu tenho como o paraíso sabe, aquela coisa de quando eu tô aqui em São Paulo e querendo descansar, então é o lugar que eu penso como ideal pra mim. Então é onde você tem uma certa tranquilidade, você tem algumas opções de lazer. Chavantes é banhada ali, ela faz divisa com Paraná e por ali passa o rio Paranapanema, então a gente tem uma ponte pênsil unindo o Estado de São Paulo ao Estado do Paraná onde você tem a possibilidade da natação, da pescaria. Então pra mim também é uma região, um local de lazer além das festas de peão que hoje acontece, então tem uma série de coisas muito agradáveis. Porém chegou uma época da minha vida que foi por volta dos dezessete, dezoito anos que você não via muita perspectiva profissional mesmo ou de atuação. Porque sempre na minha cidade eu tive uma vinculação muito forte com o movimento religioso. Então por um bom período da minha vida eu fui atuante na questão social, Clube Ouro Verde, o clube da cidade, então eu era aquele que ia lá pro discotecário do clube ou decorador do clube pra os bailes, festas. Quando foi chegando já a idade de dezesseis, dezessete anos isso foi perdendo um pouco o sentido e eu comecei a me voltar muito mais pra religião, e na religião dentro da igreja local os movimentos eclesiais de base, TLC [Treinamento de Liderança Cristã], fui líder de TLC. Então eu sempre tive muito envolvimento com as pessoas do local, tanto que hoje eu já não conheço muito as pessoas de lá, mas quase todo mundo me conhece, então é uma coisa meio engraçada. Eu perdi um pouco o contato com as raízes ali, mas eu acho que ficou muita coisa da época que eu tava lá, a questão de levantar a cruz das missões redentoristas e agilizar todo mundo pra aquilo, a questões de campanhas pra asilo até pra restruturação do asilo da cidade. Então eu sempre tive essa preocupação com aquilo que tinha ali no local né? porque eu gostava dali.

 

P/1: Você atuava num grupo de jovens da igreja. Como é que tinha um grupo...?

 

R: Tinha, tinha o TL...

 

P/2: Que quê é TLC?

 

R: A sigla significa Treinamento de Liderança Cristã, e dentro desse Treinamento de Liderança Cristã foram montados na época, hoje eu não sei se existem mais, eu acho que não, esses grupos de jovens do TLC. Então eram grupos jovens que tinham esse treinamento e depois formavam os seus núcleos aí, e dentro desse núcleo eu atuei muito tempo. Você vai descobrir que nessa formação de TLC que eu fui para o Seminário. Durante o tempo que eu fui fazer a faculdade em Marília na UNESP [Universidade Estadual Paulista], eu também morava dentro de um seminário e fazia à noite a faculdade.

 

P/2: Aonde isso?

 

R: Em Marília, pela Diocese de Botucatu. Também aí tem algumas confusões na vida, mas...

 

P/1: Bom, mas voltando lá, então você tava atuando lá nos grupos quer dizer, sua atuação religiosa e tava sentindo ao mesmo esgotado lá, limitado.

 

R: É, limitado ali. Eu acho que a própria ansiedade que hoje ainda acontece, apesar de você ter uma série de coisas que você tá fazendo ali é um mundo muito fechado. Na época eu não lembro, não me vejo assim muito assistindo televisão, uma coisa que hoje até eu faço muito, porém no interior a gente não tinha muito essa coisa de você ficar acompanhando  a televisão, você tava muito mais na rua durante o dia fazendo alguma coisa. Desde a minha época de infância eu sempre, muito mais, brinquei nos canaviais da vida fazendo tenda, fazendo cabana, brincando de caubói ali ou então brincando de Silvio Santos até na época que surgiram aqueles quadros lá “Quem Sabe, Sabe”. Eu sempre me lembro brincando na rua do que em casa vendo televisão. Quando eu fui atingindo uma certa idade, ficar na rua pra brincar não tinha mais sentido, a atuação que você tinha era limitada ou a esse grupo jovem ou ao Clube da Cidade. O Clube da Cidade também era limitado porque eram sempre as mesmas pessoas e chegou um momento que eu queria conhecer coisas novas e pra mim conhecer coisas novas a princípio eu fui fazer a Escola Técnica em Ourinhos que foi o primeiro passo pra mim sair da minha cidade. Então durante três anos ali eu todo dia fazia essa viagem, da minha cidade até a outra que é trinta quilômetros aí de distância só, mas que já era uma viagem pra gente, você conhecia outras coisas diferentes. E quando eu tava no terceiro ano lá em Ourinhos da Escola Técnica eu resolvi que eu não queria fazer nem o técnico, e que a minha área não era mecânica, que minha área era a ciências humanas, aí então eu optei pela Filosofia e por conta de uma ligação religiosa aí eu optei também por fazer Filosofia junto com Teologia em Marília. A Teologia não cheguei nem a concluir.

 

P/1: E essa religião vinha pelo lado da sua mãe ou foi uma coisa sua ou do seu pai?

 

R: Eu acho que vinha mais por conta da minha mãe, porém não muito dela, eu acho que mais minha mesmo. A questão da procura ali, a questão da cidade, a igreja católica por muito tempo naquela região desenvolveu as missões redentoristas e aquilo causava nos jovens na região um certo furor de uma necessidade de você tá atuando de alguma forma em benefício da fé, tentando resgatar o próprio espírito. Então as missões redentoristas pra mim acho que foi o quê mexeu um pouco com a estrutura até pra pensar no lado social. Hoje eu não sou o Católico praticante, mas eu acho que foi ela, a responsável pra me jogar pra essa coisa aí da preocupação com as outras pessoas, comigo mesmo, a postura diante da vida.

 

P/1: Então você começou a fazer Filosofia em Ourinhos!

 

R: A Filosofia não, em Marília aí.

 

P/1: Em Marília.

 

R: Na UNESP.

 

P/1: Na UNESP.

 

P/2: Antes da Filosofia o seu primeiro emprego foi na SERMEC?

 

R: Ah, não. O primeiro emprego registrado foi na SERMEC, SERMEC S.A. Agora antes disso até por conta da dificuldade financeira que se sinta, por volta dos meus oito anos aí eu tive o meu primeiro emprego que pra mim é quase que certo aí que foi esse o primeiro emprego, acho que foi numa banca de jornal, eu era jornaleiro eu cumpria algumas horas ali, era só o período que eu não tava na escola, era a tarde. De manhã ficava o dono da banca que era da cidade de Ourinhos e a tarde eu trabalhava vendendo ali o jornal, a revista, fechava a banca e paralelo a isso eu era engraxate, então também desenvolvia a atividade aí de engraxate pra aumentar os meus bens, não o da minha família (risos). Aí foi... dessas aí eu tive outras... trabalhando como representante do Estadão, ali tentando vender assinaturas e depois o primeiro serviço realmente registrado a SERMEC.

 

P/1: A situação da sua família em termos financeiros realmente não chegou a ser nenhum momento de muitas possibilidades, sempre com dificuldades.

 

R: Da minha família especificamente sempre com certa dificuldades.

 

P/1: Com dificuldade.

 

R: Hoje eu acho que com muito maior tranquilidade a da minha família, a minha também, porém eu não tenho essa preocupação hoje com o financeiro. Há pouco tempo eu tava numa empresa, eu acabei resolvendo... Eu tava como sócio de uma empresa, eu e meu irmão, eu resolvi que eu não queria mais aquilo até por conta já da descoberta do HIV, logo depois que eu descobri. Quando eu descobri o HIV eu tava dando aula na rede pública aqui em São Paulo, eu tava trabalhando dentro dessa empresa que era minha também, eu tinha a sociedade então eu tava na parte administrativa dela, uma microempresa na área de metalurgia que fazia serviço de terceirização pra outras empresas. Aí tava nisso, tava na escola e ainda fazia filmagem. Filmagem de eventos aí, casamento, aniversário, batizado. Primeiro resolvi que eu não queria mais trabalhar com isso, até por conta da desestruturação da própria vida eu parei de trabalhar com a filmagem e no momento posterior e por opção mesmo eu não tenho hoje o mínimo interesse por tá na área industrial metalurgia, não era o que eu fazia porque eu gostava, eu fazia por causa da necessidade financeira e a necessidade financeira hoje é o que eu menos prezo aí, não me faz nem maior, nem menor, o que eu tenho dá pra eu sobreviver.

 

P/1: Eduardo, vamos fazer...

 

R: Vamos voltar (risos).

 

P/1: ... Emendar assim as duas histórias, que essa parte é muito interessante pra gente caminhando com mais detalhes, vai entender melhor esse momento também. Você fez Filosofia e aí nesse período trabalhou também, como é que se desenrola sua vida nesse período aí da Filosofia?

R: Período da Faculdade. Eu saí da minha cidade, agora pra mim sair na minha cidade eu precisei realmente... aconteceu tudo junto, a opção por fazer

uma faculdade de Filosofia com a opção dentro da própria religiosidade, da opção vocacional aí de ser... eu queria ser padre. Então quando aconteceu tudo isso eu comecei a ver quais as possibilidades, e na época eu me liguei, eu conversei muito com o padre na cidade, ele disse que seria possível fazer as duas coisas juntos desde que o Arcebispo de Botucatu autorizasse a minha não permanência em Botucatu que era sede ali na região episcopal, mas que eu pudesse ir pra outra Diocese que era Marília que lá tinha faculdade a UNESP e ao mesmo tempo tinha um seminário que também pertencia a Botucatu, ali pertencia a cinco Dioceses a região, e aí foi aceito pelo arcebispo. Então quando eu fiz a opção religiosa por tá fazendo a Teologia e a Filosofia eu fiz a opção por tá fazendo a Filosofia fora do Seminário, então eu não queria tá fazendo dentro da esfera ali religiosa só. Então durante o dia eu fazia a Teologia, eu tinha aula de manhã no Seminário de Teologia e alguma complementação de Filosofia já ligando pra religião e a noite as aulas normais aí de Filosofia na UNESP. E aí se deu a minha saída da cidade.

 

P/1: Aí você saiu, cortou o cordão?

 

R: Cortei. E em Marília mesmo de um Seminário, que eu morei dentro de um Seminário que pra mim foi super importante também aquela experiência, porque se eu tivesse ido pra um Seminário fechado do jeito que acontecem hoje aí, eu acho que eu estaria lá até hoje preso, até uma visão diferenciada de mundo. Porém o Seminário que eu fui me deu a possibilidade de ao mesmo tempo que eu tinha um contato com as doutrinas aí da Igreja Católica eu tinha um contato dentro da UNESP com as doutrinas dos meus professores que eram segundo eles ateus ao extremo, então eu tinha os dois pólos e no meio de tudo isso eu tinha que me manter. O Seminário de Marília me dava casa, me dava alimentação desde que eu trabalhasse na horta comunitária, então tinha uma horta comunitária onde você tinha que trabalhar desde que eu desenvolvesse algumas atividades pastorais, na época eu ajudei a construir uma igreja em Marília lá até num bairro Vila Brasil por conta dessa atividade pastoral e desde que eu tivesse outro trabalho alternativo pra sabonete, papel higiênico, as suas roupas, o trânsito, o passe escolar pra sair do seminário e ir até a Faculdade, então lá eu também desenvolvi algumas atividades remuneradas: representante da Revista Família Cristã, representante da Folha de São Paulo, então eu tentava vender as coisas pra poder conseguir a grana. Não dava pra ter um trabalho efetivo, mas dava pra ter esses bicos que eu acabei fazendo.

 

P/2: Você foi pedreiro numa igreja lá?

 

R: Fui pedreiro na igreja, foi lá que eu aprendi a erguer laje (risos).

 

P/1: (risos).

 

R: E olha que é bom viu. Foi no seminário que aprendi a fazer uma horta e hoje pra mim é uma coisa que é importante até dentro do meu trabalho, dentro de uma instituição é importante essas atuações aí.

 

P/1: Então aí você termina nesse ritmo aí a Faculdade e não quis ser padre.

 

R: Dentro do Seminário eu acho que eu descobri algumas coisas assim que: eu tava querendo um pouco fugir da realidade do mundo como um todo e que o Seminário pra mim tava funcionando só como uma válvula de escape. Que os meus dons aí de... dons não, as minhas necessidades do contato social de tá ajudando as outras pessoas, não precisava ser necessariamente como padre, nem dentro de uma instituição religiosa. A instituição religiosa pra mim ela tava funcionando como uma coisa que era pra acobertar um pouco a própria questão da sexualidade que a sociedade reprimia, então como padre eu não tive que justificar nada pra ninguém. Então eu fui descobrir isso depois de três anos lá dentro, eu acho que o meu diretor espiritual lá me ajudou muito nesse sentido de tá tentando encontrar uma alternativa aí pra... você não vai ter que ficar aqui só por que você tá estudando aqui! Eu acho que você tem outras alternativas. Então eu achei que não era aquilo que eu queria de fato, aquilo pra mim tava servindo como uma máscara da própria realidade. E a opção aí homossexual mesmo que eu acho que ali é que eu comecei a realmente assumir uma postura diante da própria vida sem tá muito preocupado com o que os outros pensavam. Apesar disso, nunca se torna uma coisa muito discutível mesmo em família ou mesmo... hoje muito mais, antes muito menos.

 

P/2: E com o seu orientador espiritual você falava abertamente?

 

R: Com certeza. Eu acho que ele é que... até por conta da franqueza que a gente tinha é que resolvi sair. Quando eu fui entrar no Seminário a minha família não queria, minha mãe até chegou a ter crises lá porque eu ia pro Seminário e quando eu fui sair do Seminário foram outras crises porque eu tava saindo (risos). Então aquela coisa do: mas agora, como que eu vou justificar pras pessoas? Eu falei: você não tem que justificar, quem tem sou eu, se eles também quiserem não que precisem, mas é muito engraçado isso é uma cobrança muito grande, né?

 

P/1: Bom, aí você decidiu que não era realmente o caminho de ser padre...

 

R: É, e quando eu decidi que não era eu resolvi também que eu não voltaria pra Chavantes. Eu resolvi que eu teria que procurar outras alternativas aí tanto no campo profissional porque a... dentro do Seminário você adquire uma certa falsa segurança da questão financeira, de tudo né? Parece que você tá num outro mundo, é um mundo a parte, você não vai precisar de nada. Agora fora do Seminário você vai de cuidar da tua sobrevivência, então quando eu saí de lá eu fui pra Lorena fazer uma validação pedagógica que dentro da UNESP em Marília não tinha, validação pra Estrutura e funcionamento do Ensino de primeiro e segundo grau pra poder atuar no magistério, então eu já...

 

P/2: Uma licenciatura.

 

R: É, eu já me preparando pra poder atuar no magistério. Só que quando eu vim pra cá eu não quis atuar no magistério direto não, eu fui tentar outros empregos. Então quando eu cheguei em São Paulo em 84, começo de 84 eu batalhei emprego aí e consegui um emprego no Banco Real, então como... nem lembro o quê que era lá, mas era alguma coisa serviço interno ACP alguma coisa, e pra trabalhar no Banco Real eu até tive que driblar um pouco as situações que eu não conhecia nada da parte de máquina de calcular. Nem a máquina de calcular eu não conhecia, nem sabia onde ligava e pra fazer os testes aqui então eu precisei fazer os meus joguinhos, né? Mas aí consegui esse emprego no Banco Real, trabalhei lá durante três anos depois fui trabalhar no SERPRO, Serviço de Processamento de Dados.

 

P/1: Do Estado né?

 

P/2: Do Governo Federal.

 

R: Federal né?

 

P/1: Governo Federal.

 

R: Trabalhei dentro da Receita Federal imposto de renda. Quando eu tava na Receita Federal eu resolvi que eu não queria nada daquilo de número também, aí a opção por trabalho com educação e de 86 pra cá me dediquei quase que exclusivamente à educação.

 

P/1: E fazendo o quê? Dando aula...

 

R: Professor.

 

P/1: Professor em secundário?

 

R: Secundário.

 

P/1: Secundário.

 

R: É, primeiro e segundo grau né?

 

P/1: E que matérias você...

 

R: Escolas Particulares. Filosofia, eu dei aula de filosofia numa escola particular já no primeiro grau e filosofia, sociologia, história primeiro e segundo grau na rede pública.

 

P/1: E você vem dando aula desde então?

 

R: Desde 86.

 

P/1: Desde 86. E com relação ao trabalho que você tinha montado com o seu irmão?

 

R: É, esse outro trabalho ele começou meio de... meu irmão montou uma empresa e ele tava sozinho na empresa, e ele precisava de alguém de confiança dentro na empresa então eu resolvi que eu ia me associar a ele, até por conta do lado financeiro da coisa. Então acabei entrando, adquirindo algumas cotas lá da empresa e entrei pra trabalhar na... ao mesmo tempo que eu tava dando aula eu administrava a empresa durante o dia, então eu comecei a dá aula a noite, abandonei a escola particular e comecei a tá durante o dia a trabalhar na empresa na parte de contratação de pessoal, que como é microempresa você faz de tudo, desde a contratação até a demissão, o pagamento de imposto, o cálculo dos impostos, folha de pagamento e foi de 91 a 94.

 

P/1: Empresa de quê?

 

R: Metalúrgica, uma microempresa na área de metalurgia.

 

P/1: Metalúrgica. Que produz o quê?

 

R: A gente era uma terceira dentro das empresas maiores. A gente produzia aí também trocador de calor, máquina de peletização pra ração animal, transportadora de milho, aquelas esteiras...

 

P/1: Máquinas.

 

R: ...máquinas, sempre equipamentos. Que sempre funcionou, a nossa empresa sempre funcionou, tinha uma sede em Itaquera e depois a gente acabou montando um escritório aqui na Lapa e na Lapa a gente acabou sendo convidado pra trabalhar com um grupo de empresas Dorr-Oliver, Manitec e a gente se escalou dentro da fábrica deles. Em 93 a gente começou a administrar o complexo das empresas deles, porque eles tinham a administração deles só que como a fábrica inteira tava terceirizada, então eles jogaram lá todos os funcionários pra as nossas mãos, né? Tinha mais de cem funcionários na fábrica em uma delas, na outra tinha trinta, na outra tinha mais quarenta, você tinha que administrar todos os pontos aí. Uma era no Embú das Artes, a outra era na Lapa e a outra era na Lapa, mas também na Lapa de baixo, Lapa de cima ali. Então virou pra mim ali um momento de terror de trabalho mesmo, e foi quando eu me descobri o portador então aí foi mais confusão na minha vida.

 

P/1: Que ano que é 1900 e?

 

R: Que essa administração 93, que a gente descobriu portador 94.

 

P/1: 94. E como é que se deu...?

 

R: Esse lance?

 

P/1: Você foi fazer um exame casualmente ou você tava desconfiado que podia...

 

R: Eu tava meio desconfiado. Tava meio desconfiado por algumas manifestações aí que a princípio não pareciam nada, mas que... de junho de 93 na época da festa junina eu lembro que eu fui numa festa junina lá na região de Itaquera e eu tava doido pra tomar vinho quente, mas eu não podia porque eu tava com algumas coisas na boca, alguns ferimentos na boca que não passavam, já tinham algum tempo que tava aquela... parecia uma verruguinha até da língua e que aquilo não saía e depois começou a dar uns cortes internos que eu não sabia o quê que era e quando eu botava álcool na boca aquilo parecia que pegava fogo e aquilo começou a me incomodar e eu comecei a ter problema de garganta que eu tenho até hoje, a rouquidão um pouco aí. Esse problema começou a persistir, persistir aí eu comecei a procurar alguns médicos na época, mas aí otorrino, tentando vê se era algum problema de laringite porque eu sempre tive no meu histórico de vida aí muito problema de garganta. Então sempre os problemas da laringe, faringes sempre apareceram e foi o que começou a manifestar nessa época.

 

P/1: Você fez [remoção de] amígdalas?

 

R: Não, eu ainda tenho. Então até acho que por conta disso eu não sei.

 

P/1: É pode ser.

 

R: Então sempre as manifestações. Então nessa época de 93, julho de 93 começou a ter essas coisas muito persistentes, porém eu já pensei comecei a me preocupar com o HIV, mas eu não quis buscar isso não. Então eu deixei a coisa rolar, vários otorrinos aí me receitaram mil xaropes, mil comprimidos aí pra tosse, pra o problema de garganta, pra boca desde o ácido lá que me receitaram, que um ácido que era pra queimar a verruguinha que tinha na língua, até o bicarbonato de sódio pra fazer bocejo, uma séria de coisas. Porém aquilo tudo não passava né? Teve um período que melhorou, porém chegou no final de 93 começou de novo a aparecer, em 94 eu resolvi que eu ia fazer o exame, aí eu fui...

 

P/1: Algum médico indicou?

 

R: A princípio não. A princípio eu procurei um clínico geral, que era ginecologista também lá em Itaquera e fui no consultório dele também pra ver o que quê era tudo isso. Ele me pediu... fez uma série de perguntas, só que ele não tinha pedido o exame do HIV, aí eu já preocupado com essa história eu falei assim: a gente não pode fazer mais nenhum exame? Aí nesse momento ele deu uma parada, ele se ascendeu e falou assim: podemos! Eu falei: só que eu não queria nem falar o exame de HIV na época, ele pegou e falou assim: porque o quê você sugere, sugere alguma coisa? Falei assim: não sei, o senhor sugere alguma coisa (risos), fica aquele jogo de empurra até por conta do medo mesmo, que ao mesmo tempo que eu queria saber se era ou não eu tinha um medo de descobrir que era.

 

P/1: E porque tava muito vinculado a questão de homossexualidade também de tá...

 

R: E muito na época acho que a questão da morte.

 

P/1: Sim. Mais do que a questão de revelar ao médico uma possível homossexualidade é o medo que tem da...

 

R: É o medo da morte eu acho. A questão da sexualidade pra mim não foi tanto problema não, pode ser que ela num momento posterior ela até apareceu um pouco, mas a questão da morte eu acho que pegava muito porque dentro da escola, dentro da atividade profissional sempre eu... Até fui recortar lá alguns jornaizinhos que a gente fazia com os alunos né, e sempre dando os treinamentos ali pra: “como se evita AIDS?”, “como que é a maneira de fazer sexo seguro?”, e não sei o quê? Isso desde 88, eu tô dando aula desde 86, desde 88 que eu tô nesses jornaizinhos que aconteceu quase que bimestralmente nas escolas tem lá alguma coisa sobre AIDS dentro do jornalzinho que era produzido dentro da minha matéria, então que eu lia e que eu assessora até pros alunos tarem fazendo. Porém a questão da consciência e da modificação de comportamento ela não veio junto com a informação, então ao mesmo tempo que tava informando que eu tava passando pra eles as preocupações que se deveriam ter, eu mesmo não tava me precavendo. A questão do uso do preservativo sempre foi pra mim uma coisa assim que eu falava do preservativo, só que usava preservativo? Não! Então teve esse bloqueio da mudança comportamental. Quando eu me descobri aí que eu tava na frente do médico e que eu descobri que eu podia ser, então eu entrei realmente em pânico por conta do medo da morte que a televisão na época passava. A campanha de televisão que eu lembro que tava na época era AIDS Mata! Então era o que jogava assim pra população, então quando eu pensei efetivamente eu vou fazer o exame, mas se der positivo? AIDS Mata! Então na época até pensei algumas coisas tolas, a coisa de ir pras curvas da Estrada de Santos e deixar o carro deslizar assim, se der positivo eu faço isso, se der positivo eu faço aquilo outro. E eu sempre morei com um amigo aqui em São Paulo, sempre não, já uns sete anos que eu moro com ele e quando eu fui fazer...

 

P/1: Você tinha um relacionamento...

 

R: Não, a gente...

 

P/1: Não, não era esse.

 

R: ... Ele é professor também, a gente sempre teve um... a gente mora na mesma casa, muito amigos, ele é professor da mesma escola que eu já desde 86 também. Então na época que eu fui fazer exame eu comentei com ele, e comentei com esse meu irmão que era meu sócio. Aí ele falava: “que nada! a gente se cuida pro resto da vida”, aquelas conversas né? E quando eu fui... peguei com esse médico aí e ele fez a indicação aí ele disse pra mim: quê que você tá querendo saber, é o exame de HIV? Eu falei: é! Aí ele falou: então vamos fazer, mas na semana que eu fiquei esperando o resultado pra mim foi um martírio né? Então esse meu irmão que era meu sócio ele aguentou barras assim mil né?

 

P/1: Foi interessante que você abriu pra ele também né?

 

R: Abri. Eu falei pra ele: Olha, eu tô fazendo exame com HIV, só que ele não me perguntou nada com relação à sexualidade, com relação ao porquê de tá fazendo. Falou: não, normal! Você quer que eu vá junto buscar o resultado? Eu falei: não, não quero nada! Só se for... aí eu falei o quê que vai acontecer né? E eu muito apreensivo e esse meu amigo também, então ele ficou sempre nessa semana aí muito próximo. Quando eu fui buscar o resultado eu tinha certeza que era positivo, sabe aquela coisa de no dia que eu saí de casa que eu fiquei uma semana lá ansioso pra buscar o exame, e quando saí pra buscar eu falei assim: é positivo. E quando eu cheguei no laboratório pra pegar eu tive a confirmação só pela cara da recepcionista que me atendeu, que no primeiro dia é, foi super, nessa segunda volta ela só olhou: ah, pois não, um momento, aquela coisa de chamar o dono do ambulatório lá do exame, eu falei assim: “Ah! Tem alguma coisa errada.” Aí tanto é que eu saí de lá, abri o resultado, não fui pro médico, fui pra empresa e indo pra empresa lógico, né? Peguei aquela marginal, ali veio mil monstros na cabeça, porém eu tive desse meu irmão aí eu contei pra ele no mesmo dia que tinha dado positivo.

 

P/1: Que nome dele?

 

R: Ricardo. Contei que tinha dado positivo, ele: não, mas isso não é assim, mas não deu... positivo não significa que é... que não é, é eu falei: não, positivo significa que é. Aí eu conheci o meu colega também aí acho que a mesma situação, aí a gente foi pra casa, o meu irmão foi comigo aquela confusão de... Teve os momentos de crise mesmo, de crise... durante uns quatro meses ali eu passei o tempo da espera da morte, que você não quer sair de casa, você não quer ver ninguém e todo mundo que fala com você, você já acha que o mundo vai desabar e o mundo acaba...

 

P/1: Bom, você deve saber tanto quanto outra pessoa mais informada hoje, o que muito que matou na AIDS foi a depressão, que é consequência dessa situação psicológica toda. Mas pelo que eu tô entendo o seu quadro clínico assim naquele momento não era grave, você só tava com alguns sintomas de infecção, alguma coisa na boca que eu não entendia o que era.

 

R: Hemonilíase.

 

P/1: Você pode explicar o que seja?

 

R: Hemonilíase é uma infecção fúngica que você adquire na boca e a princípio ela não tava grave na boca, porém ela tava pegando a região do esôfago que ele é uma doença oportunista típica da AIDS né? Então não caracterizou especificamente que eu sou um paciente de AIDS, e até hoje ainda não caracterizou, porém eu sou portador do HIV com muita propensão a essas infecções. Então a primeira infecção oportunista que apareceu foi na questão hemonilíase que é essa infecção fúngica que ela pode causar aí a corrosão do esôfago, do estômago, se você deixar ela se disseminar. E o que eu mais achei engraçado foi que os médicos, os otorrinos que eu procurei eles não tiveram essa visão de relacionar aquela bactéria que tava ali na boca com relação ao HIV.

 

P/1: Se é que essa bactéria tá relacionada ao rol de doenças oportunistas né?

 

P/2: Só um minutinho! (fim da fita 1 lado A). Eu tenho uma curiosidade. Você já tinha tido contato no meio de amigo, parceiro ou conhecido que tivesse tido AIDS sintomas, você tinha uma referência próxima?

 

R: Já. Eu tinha uma referência próxima muito ruim, de uma pessoa só que foi um amigo meu... Eu não lembro o ano exato porém quando ele se descobriu o portador, ele não contou pra ninguém. E a gente presenciava naquela época, a dosagem do medicamento que era dada pras pessoas era uma dosagem muito alta do AZT, do BACTRIM. Então não se tinha ainda um controle, foi por volta de 84 eu acho, porque no Brasil a pesquisa começou por volta de 83. É, eu acho que foi em 84. Que a dosagem que ele tomava era tão alta que ele começou a ficar marrom, então a mudar de cor; que é o marrom que a gente diz hoje: o bronzeado Bactrim. Então você quer conseguir um bronzeado rápido é só tomar um Bactrimzinho ali que vai mudando, vai dando uma tonalidade acinzentada meio estranho. Então aquilo começou a me chamar a atenção e como na época 83, 84 tava se falando muito em AIDS, então eu comecei a questionar. “Mas você já foi fazer exame? Não foi fazer?” E quando eu questionei isso com ele, ele literalmente perdeu as estribeiras e me expulsou da casa dele, me expulsou da vida dele. Por vários momentos ele ligava pra minha casa na minha secretária eletrônica e falava mil desaforos, né? E mesmo assim eu não me incomodei com nada disso, eu tentei me manter próximo dele. Mas até o momento - ele faleceu logo em seguida - final da vida dele ele nunca admitiu que era portador do vírus e nem que ele tava com as infecções oportunistas. Então pra mim foi um referencial muito ruim. A gente imaginou tudo isso só, ele me testou as vezes que ia na casa dele a coisa do comer no mesmo prato, do tomar o mesmo suco, de usar o mesmo copo, então tudo isso pra mim gerou um grande problema, só que já na época eu não evitei o copo e tal, mas eu ainda tinha preocupação das formas de contágio né? Então você fica meio preocupado.

 

P/1: Ainda era pouco claro né?

 

R: Era. Você não sabia se na saliva tinha ou não tinha, e vai que cuspiu no prato sei lá, então você ficava mesmo um pouco em pânico. E quando eu fui fazer exame eu até achava que o preconceito que ele passou eu ia passar da mesma forma, até por conta do prédio. No prédio que a gente morava, ele morava no prédio, então uma série de situações embaraçosas de as pessoas não quererem pegar o mesmo elevador que ele tava, de querer jogar spray porque ele andou de elevador. Então tudo isso refletiu quando eu fui pegar o meu resultado. Mas eu não sei, eu acho que eu tava até muito preparado, porque mesmo os pensamentos aí suicidas que apareceram, que eu acho que aparecessem pra uma boa parte das pessoas, eles não tiveram uma força capaz nem de me motivar pra pensar neles de novo! Depois da descoberta do HIV eu acho que primeiro você fica um tempo mesmo meio anestesiado de tudo, então você não vai sentindo claramente o quê que tá acontecendo ou não. E depois quando você começa a pensar realmente na sua vida, você não vai pensar em acabar com ela, eu acho que uma boa parte do tempo você pensa em como você pode aproveitar bem o tempo que tem e do jeito que você tá. E com relação às infecções aí depois do teste é que começou a aparecer mais coisas aí.

 

P/1: Como é que foi isso?

 

R: Ah! Eu nunca tive problemas sérios aí de infecção, nenhum tipo de infecção né? Eu tive um época aí, saiu uma cirurgia bucomaxilofacial. Eu tinha problema de prognatismo e acabei fazendo uma cirurgia em 86 aqui em São Paulo. Então foi a única intervenção cirúrgica na minha vida, único momento de hospitalização.

 

P/1: Mas isso não tinha nada a ver com o HIV?

 

R: Nada a ver com o HIV! Com o HIV eu acho que começou a ter a partir de 93, quando começou a manifestar em mim hepatite. Então foi um momento de... eu contraí hepatite “B”, hoje comprovado que eu tive hepatite B e C, que não era uma só, eu tenho os 2 aí encubadinhos. Mas isso antes até do teste. Nesse momento até teve um episódio engraçado que até hoje eu não descarto a possibilidade de contraído, que eu acho que é 99% de chances de ser contração homossexual. O meu vírus de ter sido contraído através do uso do sexo, porém existe uma ponta de dúvida pra mim com relação a uma transfusão de sangue que aconteceu na época dessa hepatite, quando no Hospital Brigadeiro diagnosticaram que eu tava com Leucemia, e eu estava com Hepatite. E fizeram na época...

 

P/1: Uma transfusão.

 

R: A enfusão ali de sangue. Acabei ficando ali um dia no Hospital Brigadeiro, com a papeleta de um outro paciente que tinha Leucemia e a minha que era de Hepatite foi pra essa outra pessoa. Então nesse dia eu recebi sangue ali, que na época eu não sei se era controlado ou não, que existe pra mim sempre essa ponta de dúvida por conta da Hepatite C, que ela não acontece por contágio sexual a transmissão dela, só por transfusão de sangue. Então como eu adquiri essa hepatite C possivelmente naquela transfusão, não sei... que é muito...

 

P/1: Você tava internado por quê?

 

R: Eu tive alguns problemas ali de... eu acho que é hepatite mesmo, não sei. É hepatite B.

 

P/1: Em que ano?

 

R: Aí! Foi 87, 88.

 

P/1: Então na época, portanto de você saber... e você naquela época nem se pensou na possibilidade do HIV?

 

R: Não.

 

P/1: Então você pode ter adquirido o seu HIV muito antes, muitos anos antes. Você nunca tinha feito exame antes?

 

R: Não. Eu comecei com a minha médica esses tempos aí sobre a questão do HIV, eu acho que até a questão dessa manifestação da hepatite pode já ter sido uma primeira manifestação.

 

P/2: Quando você fez essa operação pra corrigir prognatismo, você fez transfusão de sangue?

 

R: Deve ter feito durante a cirurgia, porque foi uma cirurgia... foi cortado, foi tirado um pedaço do osso de cada lado aqui, fiquei lá cinquenta dias internado aquela confusão toda. Então hoje eu não sei se foi por conta dessa cirurgia, se foi descuido de banco de sangue... pode ter sido. Só que como eu tinha já a questão da homossexualidade aí, e isso sempre teve muito associado ao HIV, então foi o primeiro ponto que eu me peguei aí como é a transmissão via sexual. E como eu não usava preservativo, muito mais chances.

 

P/2: Quando você soube que tinha o vírus, você chegou a fazer pesquisa com os seus parceiros?

 

R: Não, não.

 

P/2: Se eles tinham...

 

R: Eu tentei, pensei muito sobre isso, mas não... Dentro da minha consciência eu pensei assim: não adianta nada eu descobrir quem foi, descobrir de onde veio isso não adianta, a questão da informação pras pessoas que tavam ainda próximas de mim isso sim.

 

P/2: Certo.

 

R: De comunicar as pessoas que tinham tido relacionamento comigo, isso sim! Porém os que tiveram um relacionamento comigo próximo ali, nenhum é portador do vírus HIV, muito engraçado.

 

P/2: Acho que é por isso que a tua _______ porque de repente não foi mesmo né?

 

R: (risos) Não sei.

 

P/1: Bom Eduardo, e como é que vem sendo o histórico da sua convivência com o HIV de lá pra cá, quer dizer, não houve quadros então mais graves em relação a doenças, mais outra coisa?

 

R: Teve quadros mais graves assim, de que só com relação essa hemonilíase...

 

P/1: A hemonilíase.

 

R: ... Que é persistente. Com relação a uma sinusite que eu não tinha e que apareceu aí, até tem uma... meio crônica... vários medicamentos ela acaba se mantendo. E a questão da hepatite mesmo que volta e meia ela aparecesse até por conta dos medicamentos. Então desde que eu me descobri aí portador, a princípio era esse médico particular e depois eu comecei a fazer um acompanhamento dentro do Hospital do Servidor Público Estadual. Então eu deixei de fazer o tratamento com ele que era um clínico geral, até por conta de uma indicação dele mesmo, ele... não posso fazer nada por você aqui. O médico foi muito desagradável, aquela coisa de... olha você não tem mais tempo, você tem mais uns três meses aproveite tua vida! Só que eu resolvi aproveitar a minha vida procurando o Servidor e ali eu encontrei realmente profissionais que mudaram um pouco esse conceito. Então desde o princípio que eu entrei, eu entrei já com terapia. Que quando eu entrei a minha resistência tava muito baixa, então a questão dos índices de células aí ter quatro que são da defesa e na época você tinha ainda a carga viral...

 

P/1: Você tava com que carga, você tava muito baixo?

 

R: É, eu tava na época eu não sei se é com 280, então dentro dos padrões da época que era de 500...

 

P/1: 500 a média.

 

R: ... abaixo de 500, tava baixo e eu tava apresentando os quadros aí muito frequentes. A hemonilíase ela não pode aparecer assim, se você toma alguns medicamentos o Lisoral ou Micostastim ela tem que desaparecer e no meu caso ela não desaparecia. Significava que a minha resistência... existia muito vírus e pouca resistência pra eles, então comecei já uma terapia com AZT logo de cara né? Tomei o AZT lá por um bom tempo, acho que quase quatro meses só que me deu o problema da volta da hepatite. Desde esse final dos quatro meses iniciais do tratamento eu tive que suspender o AZT, que na época era o medicamento aí melhor que se tinha, e hoje ainda continua sendo eu tive que substituir ele pelo DDI [didanosina], que é um outro medicamento que é da mesma família e tal.

 

P/1: Porque, ele tinha alguma consequência de provocar hepatite?

 

R: Um dos efeitos colaterais do AZT é justamente o aparecimento da hepatite. Então... da hepatite e da anemia, então tem duas coisas iniciais: eu tive uma anemia profunda com AZT que deu realmente o quadro cadavérico, desnutrição ba-la-li, ba-la-lá, então nesse momento apareceu hepatite junto, aí na avaliação clínica  e isso foi logo nos quatro primeiros meses que teve avaliação, só que na época o DDI era muito difícil de se conseguir, então que ainda não tinha uma distribuição em larga escala.

 

P/1: 90 e?

 

R: 94!

 

P/1: 94.

 

R: Não tinha distribuição ainda na rede pública, você tinha que tá comprando.

 

P/1: Era caro?

 

R: Era. Apesar de que na época eu nem me opus a comprar, eu acho que se precisasse... eu não recorri a nenhum momento a minha família pra compra de medicamentos, nada disso.

 

P/1: E a sua família ficou sabendo também que você é portador?

 

R: Em... 94 esse meu irmão, em 95, começo de 95 meus outros dois irmãos, meus cunhados, sobrinhos e 96 agora a minha mãe que eu esperei um tempo maior. E os outros eu não me preocupo muito não!

 

P/1: (risos). Eduardo, e o AZT te deu algum outro de tipo de efeito colateral? Eu já ouvi falar muito em dor de cabeça também...

 

R: Vários. O AZT junto com a questão da anemia que apareceu, da hepatite que apareceu de novo. Então você tinha do AZT, um cansaço extremo que parecia... até por conta acho que da anemia a questão de você querer só dormir o tempo inteiro, junto com uma dor de cabeça infernal. Que foi quando apareceu em mim essa sinusite que eu não tinha até então. Então de lá pra cá a sinusite ela vem me acompanhando aí, eu não sabia que a sinusite dá esse corrimento interno aí de uma secreção... Eu falei: “nossa, mas eu tenho isso?” Eu nunca tinha nem imaginado e hoje eu tenho constante, agora eu sinto isso. Então eu acho que até é uma decorrência do uso do AZT. Junto com o AZT na época eu comecei a tomar como profilaxia lá o Bactrim, só que numa dose mais moderada, o uso do Micostatim oral...

 

P/1: Por causa da hemonilíase.

 

R: ... hemonilíase, e alguns outros lá que eram... Deu um problema dermatológico que tive um problema brabo que parecia herpes, mas não era herpes, eu também nunca tive herpes. Então de repente começou a dá um problema de ficar vermelha a pele como se ela tivesse hipersensível e irritada. Você colocava a calça e parecia que aquilo tava te incomodando, então também teve alguns cremes lá dermatológicos. Só que eu logo que eu substituí pelo DDI eu acho que os problemas diminuíram né?

 

P/1: Se deu melhor com o DDI?

 

R: Muito melhor. Então durante quase um ano e oito meses, aí eu fiz a monoterapia do DDI. Naquela época ainda não se pregava a terapia combinada, e com o DDI eu tive um aumento das células lá T-4, elas subiram pra 545 e se mantiveram nisso. Além desse aumento das células aí, nunca mais tive gripe, nunca mais tive as manifestações comuns que eu estava tendo. A manifestação da pele continua a ter, porém isso continua a ter um controle muito maior, então começou a desaparecer. Em vez de ter aquela vermelhidão começou a aparecer alguns pontos que segundo os médicos é uma manifestação do próprio vírus, né? É uma reação do próprio organismo a um organismo estranho que tá no teu corpo, mas que não me causa maiores problemas. Tive problemas aí depois com relação ao próprio esôfago e o sistema intestinal. Então coisas que eu não tinha tido até então, a princípio pensei que fosse hemorróida daí não era, aí apareceu mesmo uma infecção intestinal só que não diagnosticada até o momento. Fiz o colonoscopia, ressonância magnética, não sei o quê e não sei o que mais, mil exames aí...

 

P/1: Você sentiu, mas não detectou?

 

R: Eu tive tudo, teve até mesmo a secreção purulenta...

 

P/1: Pelos sintomas todos menos a detecção de onde vinha.

 

R: Menos o diagnóstico, eu acho que foi ela. Então isso...

 

P/1: E você se medicou com relação a isso?

 

R: Eu tive o acompanhamento do Proctologista junto com a Infectologista, porém não se descobriu o quê que era. Então a própria medicação que foi anotada foi só profilática, porém sem saber que tipo de bactéria é essa. E ainda em alguns momentos eu tenho esses problemas, a questão do sangramento na hora de defecar, daquela... de uma secreção estranha junto com as fezes, parece que você tá perdendo parte do organismo, você fica meio... parece que tá indo embora alguma coisa (risos), será que não é o fígado, não é o pulmão, quê que é aquilo? (risos)

 

P/1: (risos)

 

R: Cada vez que vai fazer um exame não existe uma... segundo eles não é o momento adequado porque já passou a infecção mais séria, só que é uma coisa que vem e vai muito rápido, e dependendo do sistema público é mais complicado pra você conseguir o agendamento dos vários exames aí.

 

P/1: Escuta, e você passou a tomar o coquetel já?

 

R: Não. Hoje eu tô numa terapia... O coquetel é meio complicado né? Complicado que eu poderia estar num coquetel, a princípio eu preferi não estar no coquetel, eu preferi estar numa terapia dupla e não na tripla. O coquetel que eles tão colocando é uma terapia combinada dos inibidores de proteáse junto com os de transcriptáse. Eu preferi tá fazendo um tratamento só com os inibidores de transcriptáse. Então hoje eu tô numa associação de DDI mais o D-4T que é o Zeritavir ou Zerit, então essa associação pra mim ela tá me dando resultado semelhante aos de alguns outros colegas aí companheiros dentro da terapia tripla, ao inibidor de proteáse. Até por conta das preocupações com a ciência hoje, a questão de... se você bate forte e rápido você pode ter a perspectiva de eliminar o vírus, porém isso tudo ainda tá em pesquisa e pra mim eu ainda tô naquela política do: é melhor aguardar o resultado cientifico efetivo pra aí sim você entrar numa terapia dessa. Então eu tenho acompanhado muito né? Eu acho que a partir de quando você se descobre um portador e eu acho que uma boa parte dessas pessoas... Hoje eu dirijo um grupo de apoio que é especificamente pra pessoas com sorologia positiva ao HIV, é semelhante ao GAPA [Grupo de Apoio à Prevenção à Aids] pela vida, o grupo que eu dirijo lá o GIV [Grupo de Incentivo à Vida], ele é um grupo que 80% das pessoas que estão trabalhando na casa ou que estão frequentando a casa, elas tem a sorologia positiva ao HIV. Então você se espelha muito nessas experiências de cada um com relação ao próprio medicamento, ao que deu certo ao quê que não deu.

 

P/1: Porque... como em qualquer caso na vida, cada organismo é um e cada organismo reage de uma maneira.

 

R: De uma forma diferente.

 

P/1: Quer dizer, que não é assim também que você ataca com o...

 

R: Bate forte.

 

P/1: ...o coquetel pra qualquer caso, você vai de analisar caso a caso.

 

R: Eu acho que isso varia muito do próprio paciente e enquanto grupo né? O Grupo que eu pertenço lá eu acho que a gente discute muito a coisa de que a gente não é paciente de nenhum médico, a gente é cliente, e como cliente a gente tem que ter o e poder de negociação. A gente tem que saber o quê tá tomando, pra quê que tá tomando, como e quais os efeitos que isso pode causar. Então a discussão com o médico, a informação em cima de todas essas drogas que existem, ela tem que acontecer até pra mim poder escolher o caminho que eu tenho que seguir. É lógico que o meu médico pode me apresentar alguns resultados ali laboratoriais e clínicos que ele tem maior conhecimento, porém eu tenho que ter ciência de tudo isso que ele tá vendo pra eu poder optar, e não é ele que faz a opção por mim, sou eu que faço. Então as pessoas que hoje tão tomando lá, seja terapia combinada ou a dupla, ou aquelas que nem estão tomando nenhuma terapia ainda que tão na homeopatia, que tem algumas pessoas em homeopatia elas estão nisso por opção, então são pessoas que optaram por esse tipo de medicação. Eu sou favorável à alopatia, mas porém não queimando cartuchos né? Eu acho que na questão de HIV como aconteceu em outras patologias, os medicamentos eles vem sendo pesquisados e à medida que eles vão sendo pesquisados aí sim você vai saber da eficácia ou não deles. Dentro da terapia combinada só daqui a um ano é que a gente tem o primeiro resultado efetivo da qualidade do uso dessa terapia ou não, se vai apresentar resistência ou não dentro do organismo das pessoas. Então você começar a tomar agora pode significar que daqui a três anos esses medicamentos todos já não façam mais efeito no teu organismo. E como a terapia dupla pra mim tá fazendo um resultado satisfatório, então eu prefiro me manter nela.

 

P/1: Então, o seu tratamento começou com AZT durante quanto tempo? Um ano?

 

R: AZT, quatro meses.

 

P/1: Quatro meses.

 

R: No final de quatro meses...

 

P/1: Depois você cortou, passou pra DDI. Ficou quanto tempo com o DDI?

 

R: Só o DDI um ano e oito meses mais ou menos.

 

P/1: E oito meses, e aí você passou a tomar o DDI e mais...

 

R: O D-4T.

 

P/1: O número 4 transcriptáse que é o senovir? Como é que é?

 

R: Não. É o Zeritavir.

 

P/1: Zeritavir.

 

R: Zeritavir é o D-4T que ele é conhecido também.

 

P/1: Aí é a associação. E desde quando você tá tomando?

 

R: É desde de... começou nesse ano, foi janeiro desse ano [1997].

 

P/1: Janeiro. Quer dizer, o primeiro você já deu o quadro de reação sua ao AZT, o DDI foi tranquilo, não teve reação colateral.

 

R: DDI teve.

 

P/1: Teve? Quanto tempo?

 

R: Todos esses medicamentos eles são... O DDI, o D-4T eles são também os dois da mesma família, são de transcriptáse.

 

P/1: Transcriptáse?

 

R: E eles causam a princípio... no começo de tomar o DDI, a primeira reação que aparece é o enjôo, a náusea, porque é um medicamento, não sei se vocês conhecem, é uma bolacha, é enorme, você tem que dissolver na água, amassar ele na água aí, ele não dissolve. Você maceta e coloca um pouco de água, ele tem um gosto de creme Nivea com alguma coisa muito esquisita, então você...

 

P/1: (risos) Muito saboroso essa...

 

R: É, você coloca ele na boca você já sente a náusea. E mesmo depois de ingerido a reação que ele dá é que durante... Você tem que tá em jejum, duas horas antes e uma hora depois, e mesmo dentro desse jejum o próprio remédio aí, ele dá uma certa... Um mal estar absoluto aí de vontade mesmo de você tá vomitando. Me causou a neuropatia periférica, isso depois de um mês e pouco. Então você tem... tenho até agora, não sei se você percebeu no começo aqui que essa perna minha dormiu completamente. Então ela causa uma dormência da perna e a dor nas juntas, então todas as juntas do teu organismo a hora que você tá aqui paradinho, ela tá ali latejante. Então o DDI me deu muito tempo isso. Tive um tempo que parou tudo isso, essa neuropatia, e ela dá na mão, nas juntas da perna, hoje ela tá voltando por causa do D-4T que no efeito colateral dele também, também tem isso. Então associado com o DDI ele tá reforçando a neuropatia. Teve dias, eu lembro que no carnaval do ano passado eu fiquei exatamente travado na cama, eu não conseguia levantar, não conseguia sentar, não conseguia ficar deitado. Foi o efeito do próprio DDI, que ele me deu uma reação ali que... de dor mas dor assim, parecia que eu tava com queimadura de primeiro grau aí, onde tudo ardia e os ossos todos pareciam que tavam se quebrando por dentro. Então eu fiquei o período do carnaval inteiro com essas contorções aí, com essas dores aí que nenhum medicamento fazia parar a dor. Tomei vários analgésicos, vários medicamentos indicados aí também, alguns nem indicados porque você começa a entrar em pânico, mas que depois de uma semana passou, porém essas dores que tiveram num momento inicial aí muito fortes, hoje elas voltam, mas elas voltam assim numa escala menor, que hoje dá pra você suportar.

 

P/1: O organismo vai se adaptando.

 

R: Vai. Eu acho que a própria dose do medicamento, à medida que você absorve ele, o teu organismo acho que nunca entrou em contato com esses tipos de droga, então o organismo tem uma reação muito forte a princípio e em alguns inibidores de proteáse as pessoas tem uma reação durante quinze dias. Os quinze primeiros dias é um terror, passado esses quinze dias a pessoa se acostuma. O DDI eu acho que ele tem a mesma coisa, os primeiros dias você tem uma reação a ele, e depois teu organismo vai se adaptando né? Então essa neuropatia periférica, o cansaço, a questão de ter alguns momentos em que você realmente não tá querendo mesmo... podem tá falando: “Ah! Você tá muito mole, não sei o quê, mas você tá mesmo tá querendo...” não é que você não queira fazer, mas te dá aquela dormência, aquela coisa mesmo de querer se encostar num canto e dormir, porém tudo isso é uma coisa que vai e volta, vai e volta.

 

P/1: Bom, e meio que assim fechando das questões que eu tinha pra te colocar relativamente ao tratamento, eu queria que você me dissesse como é que você vê quer dizer, do momento lá que você se descobriu portador que dá aquela neura pesada, aquele preto na cabeça, depois vem uma consciência... A gente como todo ser humano luta pela sobrevivência e como é que você tá vendo essas notícias no jornal: sai recentemente notícia de que em um ano, contagem regressiva e a possibilidade do fim do HIV dentro do organismo quer dizer, combatido por essas químicas quer dizer, você que vivencia essas experiências na carne de tá experimentando esses remédios, você sente assim no momento em que estamos próximos de uma saída ou você acha que ainda tem muito chão? Como é que você...

 

R: Eu acho que hoje a gente tá muito mais próximo do que no início aí da epidemia em 83, ou até mesmo da época que eu me descobri em 94. Eu acho que 95 foi um ano muito marcante pra questão do HIV, até pras pessoas que estão infectadas por conta do lançamento desses inibidores de proteáse e da possibilidade de uma série de outros medicamentos que podem tá dando uma sobrevida maior e uma qualidade de vida melhor pra as pessoas que tão infectadas. Porém a cada notícia dessa eu acho que causa na gente um certo medo. Da mesma forma que eu tive um medo inicial diante de uma morte anunciada, alardeada pelo meu médico que me deu o resultado, pela mídia, pelas outras pessoas, hoje cada vez que se fala numa cura ou numa possibilidade de cura imediata causa dentro de mim de novo esse medo. O medo eu não sei se é um medo da cura, mas um medo da possibilidade de ser mais uma vez um engano, ou de tá causando de novo uma falsa expectativa pra mim e pra as outras pessoas né? Que eu acho que às vezes você tem... o ano passado foi anunciado enormemente quando da descoberta dos inibidores...

 

P/1: A igreja deu.

 

R: ... a cura da AIDS! Naquele momento a gente se sentia, eu me senti perdido. Falei “Meu Deus então eu vou ser curado, quê que eu vou ter que fazer agora?” Que eu vou ter que rever tudo que eu já tinha visto antes. Então você entra realmente numa outra paranoia que é a paranoia de você ter de novo enfrentar algumas realidades que você já tinha até suprimido da tua vida, que eu não sei se é bom ou ruim também, mas eu acho que a questão do anúncio da cura é muito preocupante. Eu não gosto muito disso, da coisa “ah! daqui a um ano tem o resultado”. Eu acredito sim que a Indústria Farmacêutica, que os pesquisadores eles vão poder fornecer pra gente uma melhor possibilidade de vida, se com essa melhor possibilidade de vida vier a cura ótimo!, é isso que eu espero, porém não é isso que tô visualizando pra já. Pra já eu tô visualizando algumas pesquisas, alguns medicamentos que vão sendo colocados, que vão favorecendo a manutenção da minha saúde, a não aparecimento de doenças oportunistas, a melhoria do próprio DDI. O DDI que eu falei que era uma bolacha, que o meu ainda é uma bolachona que é horrível de tomar, hoje a própria indústria farmacêutica transformou ele num tamanho menor e em dois sabores, que é muito mais agradável de se tomar...

 

P/1: Sem sabor creme Nivea.

 

R: É, sem o creme Nivea. Hoje é tangerina e laranja lá, não me lembro qual é (risos). Porém essas coisas que facilitam a vida e que te dão uma melhor possibilidade de qualidade até de você continuar trabalhando, de você não ter que levar um medicamento que você tem que ficar lá amassando no copo, no teu ambiente de trabalho, que seja algumas coisas mais práticas eu acho que já favorece. Eu acredito muito mais numa cronificação da epidemia do que numa cura à curto prazo. À curto prazo eu acredito que a gente vai ter uma estabilização da minha própria saúde como das outras pessoas e não a cura efetiva. Não sei se eu respondi o que você me perguntou?

P/1: Claro. Bom, pra mim eu tô satisfeito não sei se o Ricardo tem alguma coisa colocar?

 

P/2: O que é o GIV? Como é que você participa dele?

 

R: O GIV foi o (PAUSA)... a grande sacada da minha vida. Quando eu me descobri portador eu acho que a grande arma que eu tive pra me manter bem também foi o encontro de outras pessoas que tem sorologia positiva pra poder tá trocando experiências e poder tá vendo que tinham outras pessoas que tão vivendo com HIV. O GIV é um grupo, grupo de ajuda mútua, de troca entre essas pessoas que se descobriram nessa condição. É um grupo que já existe desde 1989 e que funciona como... não é um assistencialismo, você procura esse grupo pra tá buscando, mas também oferecendo e o oferecendo aí significa você passar altas experiências pra as outras pessoas que hoje tão nessa mesma situação ou que se encontram aí desesperadas diante de perspectiva. Tem hoje mais ou menos 560 associados, 80% deles é positivo pro HIV. Aí desenvolve uma série de atividades de massoterapia, reuniões temáticas, palestras de prevenção, lutas políticas contra o governo em busca de medicamentos aí pra todos, ações judiciais, então tem uma série de atuações... acho que é por aí.

 

P/2: Vocês fazem campanhas públicas?

 

R: Também.

 

P/2: Que tipo?

 

R: Desde shows, eventos aí como aconteceu do Alpargatas não sei se vocês chegaram a ver? Que reuniram uma série de grupos de apoio, uma série de artistas principalmente ligados ao mundo gay e fecharam todas boates gays de São Paulo naquela noite, foi feito um show único ali pra arrecadação de fundos pra casas de apoio, onde as pessoas precisam de abrigo, alimentação, até manifestações aí mesmo na escadaria do teatro municipal lembrando as vítimas que a gente já perdeu dentre outras né? Primeiro de dezembro no Ibirapuera, manifestação junto à população (PAUSA).

 

P/1: Bom, agradeço você ter perdido o seu tempo aqui com a gente...

 

R: Não acho!

 

P/1: ... acho que não foi perdido, foi extremamente positivo e obrigado.

 

R: Eu acho que eu tenho que agradecer vocês porque a gente acaba lembrando coisas que até já tava no esquecido aí, e é uma oportunidade da gente rever a própria vida eu acho.

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