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História

Patrícia, mãe rara

História de: Patricia Ferreira Miranda
Autor: Museu da Pessoa
Publicado em: 21/05/2019

Sinopse

Em casa, a família passou por muitas dificuldades. Muitas. Aperto, privação, mas não fome. Mas isso não impediu uma educação rígida - surras quando merecia, afeto quando precisava. Vó Ambrósia sempre orientou para o que era certo, para o caminho reto. Patrícia “estudou pouco, aprontou demais”. Hoje, se dedica a cuidar do primogênito especial, portador de uma doença rara e severa, e a superar as enormes dificuldades para garantir alguma qualidade de vida para o filho. Até quando? Até quando Deus o tirar dela. No entanto, Patrícia acha que não está preparada para esse dia.

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História completa

Não sei por que minha mãe escolheu esse meu nome, Patrícia. Eu não fui criada por ela, fui criada pela minha avó, mãe dela. Minha mãe preferiu viver a própria e desregrada existência e nos deixou - eu, minha irmã e meu irmão - para sermos cuidados por dona Ambrósia, avó com dedicação e carinho de mãe. O que aconteceu é que quando eu era bem pequena, meu irmão um simples bebê e minha irmã um pouquinho maior, nossa mãe nos largou à própria sorte, ausentando-se de qualquer responsabilidade. Minha avó então recorreu ao Conselho Tutelar, requereu a guarda e criou como pôde. Foram tempos de muita dificuldade, passamos privações, só não passamos fome. Mas tivemos a resistência, a fé e a persistência, além dos ensinamentos de vó Ambrósia. Bem ou mal, passamos a infância cercados de tias e primos, e isso foi importante do ponto de vista de pertencimento a uma família.

 

Agora, nada foi fácil. Desde a sobrevivência até a convivência. Porém, recebemos da minha avó uma criação rígida, uma formação religiosa, um cuidado quanto a não tomar descaminhos, o que nos conduziu para o lado decente da sociedade. Tivemos uma infância gostosa, apesar de tudo. É bem verdade que cheia de limitações, de carências. Brincou-se como pôde, estudou-se o quanto quis, nem sempre seguiu-se o rumo que era apontado; em verdade, nossa avó só conseguiu nos segurar até os dez anos. Fomos terríveis. Na escola e fora dela. Hoje há muito arrependimento pelas oportunidades desperdiçadas, pelos desvios da coisa certa. Que o diga as vezes em que pulamos o muro da escola para namorar; o quanto inventamos de trabalho escolar para ir para a casa das colegas; as repetências na escola. Mas, de uma maneira geral, soubemos aproveitar os exemplos, os princípios, a formação que recebemos da avó que chamávamos de mãe. E que era, verdadeiramente, a melhor mãe. Porque a biológica fez outras escolhas, nelas não estando incluídos os filhos. Deixou-se levar pelo vício, destruir-se pela bebida e teve o fim trágico que um dia me chamaram para testemunhar: “Sua mãe foi arrastada pela enxurrada”. Tinha apenas 43 anos. Ironicamente, ela havia comentado uns dias antes:

 

(...) bêbado rico morre em cima do tapete; bêbado pobre morre num córrego.


E o mais triste desse episódio, já por si devastador, é que uns seis ou sete anos antes - por coincidência, mais ou menos quando eu tive o meu primeiro filho - minha mãe havia se tornado novamente mãe. Ou seja, nós havíamos ganho mais uma irmã. Que acabou ficando sozinha no mundo, com o falecimento de minha mãe. E que eu peguei para criar. Criei, deu-me muito trabalho, há três anos saiu de minha casa.


Mas voltando à fase mais, digamos assim, rebelde ou imatura, de uma coisa eu tenho consciência: eu “aprontei”, eu dei muito trabalho à minha avó. E meus irmãos não ficaram muito para trás não. E o resultado é que, se eu fizer um retrospecto, sempre passei dificuldades. E muito por conta de não acatar os conselhos, as orientações de dona Ambrósia, por não ter trilhado um caminho mais próximo do estudo, mais focado em afastar as sombras da pobreza. Só que é justo, também, pensar no outro lado: eu, assim como meus irmãos, vivia um drama e, no fundo, enfrentava o preconceito do abandono; não havia o nosso específico núcleo familiar formado, onde fôssemos orientados, contidos, submetidos a exemplos, educados com a autoridade de pai e o carinho de mãe; eu perdi a conta das surras que levei de tias e avó; fui trabalhar em casa de família aos 12 anos, praticamente em troca de dormir e comer lá; por toda a infância tive tarefas em casa - as panelas que areava, o quintal que lavava; o fogão que botava pra brilhar, encerar, lustrar… Tinha que manter a casa impecável. E em meio a isso, a tabuada na ponta da língua. Mas não por conta da importância que teria o estudo no meu futuro já tão incerto, e sim porque era uma obrigação retribuir trabalhando e estudando. Mas, enfim, entre trabalhar, aprontar muito, levar surra e ir à escola, o que menos eu fazia era estudar.


E aí, pode-se dizer que eu entro numa etapa de lembranças dolorosas. A venda da casa, ligada a este fato e que pode ter precipitado o fim da minha avó, por um certo desgosto. O noivado que eu rompi para ficar com uma pessoa que minha avó não recomendava e, ao contrário, alertava que não prestava. A minha gravidez não planejada. O casamento desmoronando, as traições. A morte inesperada de minha avó. Por fim, com quatro anos, meu filho começa a apresentar um quadro deprimente de regressão, torna-se especial - ou pelo menos, emite sinais inequívocos de deficiência. Mas sem, ainda, um diagnóstico. Aí eu passei a cumprir, sozinha, essa missão de cuidar dele, já então prostrado numa cama, sem falar, alimentando-se por sonda. Sem poder trabalhar - tentei até onde foi possível, até onde o estado dele permitiu. Sem ajuda material, sem apoio familiar. Tentei outro casamento, tive outro filho, tentei recompor o primeiro relacionamento. Nada, absolutamente nada deu certo. Fiquei todo este tempo praticamente vivendo em função de meus filhos e não me arrependo.

 

Sinto muito mesmo - isso, realmente, eu sinto - a falta da família e, particularmente, da minha avó. Ou seja, de não ter em quem buscar força, amparo e aconselhamento nas horas mais difíceis. Mas, apesar de todo o sofrimento, tenho comigo a certeza de que forças não me faltarão para acompanhá-lo até quando Deus o levar. Só não estou preparada justamente para este momento. O inacreditável é que meu filho já estava com 17 anos e não havia, ainda, um diagnóstico. Pelo menos algo conclusivo, definitivo, irrefutável. Veio através do Hospital das Clínicas e ostenta um nome bastante complicado: mucopolissacaridose tipo 3. Porém, uma explicação dramaticamente simples: não tem o que fazer, é cuidar até Deus levar.

 

Você já sabe o que acontece na doença, não vou falar para vocẽ que o seu filho vai viver dez, 15, 20 ou 30 anos (...); é qualidade de vida que você der para ele: quanto mais você cuidar, mais ele vai viver.


 

E tem sido muito, muito difícil lidar com esse drama - porque é um drama você ver o seu filho com 25 anos, imobilizado numa cama, sem falar e sem se alimentar normalmente - e, ainda por cima, sem recursos materiais para um pingo de conforto e até mesmo para as coisas básicas, como a dieta; e, pior ainda, sem apoio de parentes, sem a compreensão do pai, que se limita a considerar a doença um castigo divino...Quer dizer, você se enterra num mundo sombrio de sofrimento, não existe uma vida propriamente dita, com alegria, sol, futebol, cantoria. Não, tudo isso é proibido, porque você é pobre, depende da ajuda dos outros. E se vocẽ sair um minutinho do seu papel de cuidadora 24 horas por dia, simplesmente para respirar e desfrutar de um instante de prazer, de alegria, você é julgada!

 

E é triste, também, você ser obrigada a privar o seu outro filho de coisas que ele gostaria de ter e fazer, em função das necessidades extremas do irmão. Por isso, para quem não tem o apoio que necessitaria ter da família, do pai, principalmente, é fundamental poder contar com a solidariedade de grupos como o das Mães Raras, nas redes sociais. Ali você tem uma troca de experiências, de vivências, você tem o ombro que lhe falta, dos mais próximos, você consegue forças para continuar a luta. Os grupos ajudam, ensinam e dão esperança. Inclusive quanto a uma futura cura da doença. Você sabe que, infelizmente, não chegará a tempo de salvar a vida do seu filho, mas você se anima pelas gerações futuras.


(...) a gente costuma ter o filho para morrer, então, você cria um filho para morrer.


 


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