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História

Corpo limitado, imaginação infinita

História de: Lucas Gabriel Barbosa dos Santos
Autor: Museu da Pessoa
Publicado em: 18/02/2019

Sinopse

Desde os dois anos de idade, Lucas vive em um hospital de São Paulo. É lá que passa cada um de seus dias, imóvel na cama, ligado a aparelhos que acompanham sua trajetória, truncada por um transtorno neuromuscular chamado “síndrome de Pompe”. Aos 19 anos, ele se lembra de seu primeiro e grande amigo, Serginho, que conheceu na UTI ainda criança. Com o companheiro dividia as travessuras – fingiam ter convulsões para chamar a atenção das enfermeiras (e dar muita risada com isso!) – e a paixão pelo futebol. Santista fanático, Lucas sonha em deixar o hospital um dia, não para ir para casa, mas para assistir a um jogo no estádio. Outro de seus desejos é seguir com os estudos e se formar em Física; assim como Stephen Hawking, seu ídolo, ele se sente fascinado pelo universo, tão ilimitado quanto sua imaginação. Afinal, se seu corpo o prende àquele quarto, sua cabeça traz o mundo todo para perto dele.

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História completa

Meu nome completo é Lucas Gabriel Barbosa dos Santos. Eu nasci no dia 5 de dezembro de 1998, e era uma criança normal. Só que a única coisa que meus pais notaram foi que eu não conseguia ficar em pé. Só engatinhava. E eu também tinha doença respiratória direto. E, aí, eles começaram a me trazer várias vezes em vários hospitais. E eu me internei aqui eu tinha uns dois anos, dois anos e meio. Eu fiquei um tempo na UTI [Unidade de Terapia Intensiva], fiquei muito ruim. E os médicos só me deram dois anos de vida. E eu estou aqui, com 19 anos, firme e forte. E, se Deus quiser, eu vou viver muitos e muitos anos, fazendo bagunça que é o que eu gosto de fazer, jogar videogame, me divertir muito.

 

Uma lembrança que meus pais contavam é que, quando eu era criança, eu estava em casa e quebrei o fogão do meu pai e da minha mãe. Não sei como, mas eu consegui quebrar. E eu gostava de andar numa motoca que eu tinha, de brinquedo, que eu adorava. E meu pai me levou uma vez para Aparecida do Norte, e eu montei num pônei pequenininho, de brinquedo. Essas lembranças são fora do hospital.

 

Agora, no hospital, quando eu era criança, quando eu vim pra UTI, eu melhorei e, aí, eu fiquei um pouco mais em observação. E quem estava lá era o Serginho. Foi aí que a gente começou nossa amizade. E a gente começou a viver junto na UTI. E, como a gente foi para outros lugares junto, acabou se apegando um ao outro. A gente era muito irmão, muito irmão mesmo. E ele não está mais com a gente hoje. Ele está num lugar melhor do que nós, está brincando. Se Deus quiser, quando eu partir dessa pra melhor, a gente vai se ver e a gente vai continuar fazendo o que a gente sempre fez, que é brincar, que é zoar, é um monte de coisa.

 

Uma das brincadeiras que a gente adorava fazer era assustar as pessoas. A gente fingia que estava passando mal. Coisa de menino. Fingia que estava passando mal pra todo mundo vir aqui correndo. E as pessoas pensavam que a gente estava morrendo, e a gente dava um monte de risada na cara de todo mundo. E falava: “É brincadeira, gente! É brincadeira! A gente está bem”. É uma das brincadeiras que eu gostava de fazer: assustar as pessoas!

 

A gente gostava de jogar videogame, gostava de assistir jogo – o que a gente mais gostava era de assistir futebol. E o Serginho era são-paulino roxo, roxo, roxo, fanático. A gente já torceu pra vários times. A gente já foi palmeirense, já foi são-paulino, já foi santista e corintiano. Só agora eu sou santista e não mudo mais de time. Não mudo mais. Agora sou santista até morrer.

 

Antigamente, enfermeiras, médicos, quando tinham tempo, montavam tudo e levavam a gente pra passear. Toda vez que a gente saía, a gente aproveitava ao máximo. Quando a gente saía, uma coisa que eu gostava muito era de ver polícia. Eu adoro polícia. Sempre gostei. Aí, uma vez, o Doutor Marquinho levou a gente pra passear. Ele levou a gente pra ver um pé de jaca. Aí, a gente olhou: “Nossa, que legal”. Só que nada de animador pra gente. Quando a gente viu um caminhão-britadeira, a gente falou: “Mano, cê é louco! Que caminhão é esse?”. A gente ficou louco quando viu o caminhão-britadeira. Aí ele falou: “Como assim? Eu levei vocês pra ver o pé de jaca e vocês não gostaram muito, agora o caminhão-britadeira vocês gostaram de ver?”. Falei: “Sim!” Foi muito animado ver um caminhão-britadeira, foi muito louco! Foi uma das coisas que a gente mais gostou de ver.

 

Uma das coisas que eu tenho [vontade] é de sair daqui e ir para um estádio, qualquer estádio, e assistir a um jogo. Pode ser de qualquer time, pode ser do Santos... Eu queria ver o Santos, mas, se no dia não for jogo do Santos, mas se eu for sair pra assistir algum jogo, eu vou lembrar. É uma das vontades que eu tenho assistir algum jogo. Sair daqui e ir até um estádio de futebol.

 

Minha doença já desenvolveu tudo o que tinha que desenvolver, de uns tempos pra cá. Estou aqui até hoje, já passei por várias coisas, situações, vários riscos de vida, mas até hoje eu estou aqui. Eu sou a maior prova de Deus e estou vivo. Firme e forte! Enquanto eu estiver aqui, “é nóis”!

 

Um dos meus sonhos é ser físico. Porque essa coisa de sistema solar me fascina muito. Eu acredito em vida fora da Terra, eu gosto de alienígena. Eu acredito em alienígena. E a minha imaginação vai longe. Por isso, eu quero ser físico, porque a minha imaginação vai até aonde eu quiser. E, se eu for, não acaba. É como o universo, é infinito. Com a nossa imaginação, a gente vai até onde quiser. E eu tenho uma inspiração, que é o Stephen Hawking, que ele morreu faz pouco tempo – eu fiquei muito triste. E o cara é um gênio. Eu já li alguns livros dele, e o cara é top. Ele é uma pessoa doente, ficou numa cadeira de rodas, mas nunca desistiu do que gostava, que era ser físico. E o cara foi tirando cada teoria que... Meu! Se você for imaginar, não tem limite.

 

Meu corpo físico não funciona, mas a minha cabeça está preservada. E a única coisa que a gente vai levar daqui é o conhecimento. E mais nada. É isso que eu tenho pra dizer.

 


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