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História

A vida é degenerativa

História de: Erica Valério da Silva
Autor: Museu da Pessoa
Publicado em: 06/01/2021

Sinopse

Infância simples no Rio de Janeiro. Ensino Médio em um colégio só de meninas. Graduação em Informática. Concurso Público. Trabalho. Descoberta de Parkinson aos 35 anos de idade. Dificuldades. Preconceito. Superação. Ativismo.

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História completa

Foi naquele período que eu descobri que eu estava com Parkinson, quando minha digitação começou a ficar um pouco lenta. Eu fui procurar um médico, e ele mandou fazer um exame que coloca agulhinhas na mão e que dá choque, e, ali naquele exame, já veio o resultado que achava que eu estava com Parkinson. Mas a gente não acredita na hora: “Como assim? Doença de velho...

[Para ter] certeza eu demorei um pouco, porque quando eu tive aquele primeiro exame, eu falei assim: “Ah, não deve ser de Parkinson, né?”. Eu meio que joguei para baixo do tapete, porque eu não tinha tantos sintomas, só essa lentidão na digitação.

Eu também fiquei com vergonha, fiquei com medo. Na época, só tinha contado para o Fábio, que é quem vive comigo hoje. Passei em alguns neurologistas, mas Parkinson é uma doença meio difícil de identificar e não tem muitos especialistas de Parkinson por aí.

Teve um médico que mandou fazer ultrassonografia transcraniana, ele falou: “Eu não estou vendo nada em você, então acho que deve ser depressão”. Queria me dar antidepressivo, eu falei: “Não...”. Aí eu fui em outro, eles me examinavam, não viam nada, mas como viam aquela cartinha do médico, eles falavam: “Se é Parkinson, vamos fazer assim, assim”, eles só confirmavam quando liam a maldita cartinha do médico. Eu demorei um pouco para achar um profissional.

Então os sintomas começaram a ficar mais evidentes, eu comecei a mancar mais, ficar meio torta, aí o pessoal começou a notar. Minha sogra meio que pressionou: “O que que tá acontecendo que você tá assim assim?”. “Não, é tendinite... não, eu torci o pé, não...” Eu inventava uma desculpa esfarrapada, até que nesse período em que [minha mãe estava com câncer e eu estava cuidando dela], começou a ficar mais complicado. A minha sogra me botou na parede, aí eu contei pra ela que tinha Parkinson.

Minha sogra me levou em um médico que era de uma amiga dela. Eu ia na consulta particular com ele, foi o primeiro que fez um exame que confirmou assim: “É, realmente é Parkinson”, identificou um pouco mais da doença, me falou de alguns benefícios, me deu um pouco de informações claras, mas assim, aí eu já estava convencida. Eu já estava meio que, vamos dizer assim, internalizando, já tinha dois anos, que tinha Parkinson, então só foi a comprovação que eu precisava “É, realmente eu tenho Parkinson, que merda.”

Eu percebi que eu tinha vergonha quando eu estava na Sans Peña, ia fazer um curso, eu estava atravessando a rua e eu estava mal. Um rapaz chegou em mim e falou assim: “A senhora quer ajuda?”.  Eu: “Não... Estou bem”, mas me arrastando. Ali eu falei assim: “Puts, o cara foi tão gentil comigo, me ofereceu uma ajuda, e eu não aceitei”. Acho que ali que caiu a ficha, assim, que eu tinha vergonha da doença (choro).

Eu comecei a embrenhar nessa história de Parkinson, aprender, estudar. Na época, fiz um site, que era o Biblioteca Parkinson. Hoje em dia, eu sou meio que ativista. Não sou tão ativa, mas eu apoio um grupo que trabalha com essa parte da divulgação da doença, de conscientização.

No começo, passou um vídeo da minha vida, achei que ia morrer, mas foi legal também porque, eu lembro que eu estava com o diagnóstico, não tinha contado pra ninguém ainda, e uma amiga minha tinha vindo aqui em casa na festa do meu filho, ela ia pra Disney, aí ela falou assim: “Quer ir comigo?”. Aí “Eu quero”, tipo: “Vou logo antes que eu morra” (risos). Eu não tinha passaporte, não tinha nada e ela ia em dois meses. Aí eu peguei, falei assim: “Fábio, se importa se eu for pra Disney e deixar você aí?”. Ele deu o azar de falar que não! Eu corri atrás, consegui passaporte, consegui comprar passagem, ia eu, meu filho e minha sogra. E eu fui para viagem com ela. Meu inglês não era muito bom, fui em um voo diferente do dela, cheguei antes dela. E, puts, realizei um sonho por causa da doença.

Minha vida meio que... não recomeçou, mas tomou um outro sentido depois que eu descobri que eu tinha a doença. Você começa a observar coisas que você não percebia antes, isso é legal.

E como disse uma médica em uma das lives que eu participei: “A vida te deixa degenerativo, né”, então eu só tenho uma degeneração um pouquinho mais rápida, mas a vida é degenerativa, o tempo passa, a gente tem que aproveitar o dia de hoje porque amanhã não nos pertence. Então é viver o hoje, e o amanhã eu vivo amanhã!

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