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História

A beleza por trás de um diagnóstico

História de: Ellen Cristhyanne Araujo da Silva Costa
Autor: Museu da Pessoa
Publicado em: 10/12/2020

Sinopse

Nascimento em Manaus. Brincadeiras de rua. Escola. Trabalho Jovem Aprendiz. Faculdade de Marketing. Mestrado em Engenharia de Produção. Casamento. Filho prematuro. Epilepsia rara relacionada ao sono. Separação. Passou por diversos diagnósticos até descobrir o definitivo: Doença de Parkinson. Rede d e apoio. Projeto Vibrar com Parkinson. Fase de negação. Processo de aceitação. Pandemia. Sonhos.

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História completa

Eu me chamo Ellen Cristyanne Araújo da Silva Costa. Eu nasci dia 25 de novembro de 1980 em Manaus, Amazonas. Toda a minha carreira, o meu trabalho, foi sempre voltado numa área que eu tinha muito contato com pessoas. Comecei a trabalhar com dezesseis anos, e quando eu entrei na faculdade eu já trabalhava. 

Depois de passar por vários trabalhos, uma amiga comentou que ia ter um processo seletivo na área de Marketing, porque eu estudava Marketing e eu queria um trabalho focado na área que eu estudava, ia abrir um processo seletivo no Sistema S, mais especificamente no SESI, aqui do Amazonas. Aí lá realmente eu me encontrei profissionalmente, eu vi que era aquilo que eu gostava de fazer, entrei como técnica e saí somente por causa do meu problema de saúde.

Eu fiz cinco anos de faculdade e em seguida eu fiz uma pós-graduação em Serviços. Quando eu terminei essa pós, que eu entrei no Sistema S, e eu acho que 2012 abriu um processo seletivo interno lá do Sistema S para os profissionais que quisessem fazer um MBA mais um mestrado em Engenharia de Produção. E aí deu certo, eu fui passando nas etapas, e ganhei a bolsa de acesso ao mestrado. Foram quase dois anos de MBA e mais uns quase quatro de mestrado, porque atrasou um pouco, eu consegui concluir, eu recebi o diagnóstico acho que eu tava no meio do meu mestrado.

 

Nessa época eu trabalhava o dia todo, eu saia de casa 5h30 da manhã, seis horas eu já tava na academia, e com filho pequeno, meu filho nasceu em 2010, eu tinha um filho de dois anos. Eu ia pra academia, ficava mais dez horas por dia dentro da empresa que eu trabalhava, eu saía às 18h, ia pro mestrado, saía do mestrado 22h/22h30, aí que eu ia pra casa. Então foi uma rotina bem pesada, e hoje eu entendo, depois de tudo que eu passei, do meu diagnóstico, e das coisas que foram acontecendo depois, eu entendo que não vale muito a pena talvez essa entrega, de você se exigir muito, principalmente na sua área de trabalho. Não que você não tem que dedicar, mas você tem que lembrar que você é um ser humano e não uma máquina. Talvez se eu tivesse sido um pouco mais prudente, um descanso com a minha saúde, com alguns cuidados, eu não estaria sofrendo algumas consequências hoje.

 

E no meio desse tumulto todo, de não ter uma vida muito tranquila, eu meio que somatizei muita coisa, foi o problema de saúde do meu filho, depois em seguida foi a separação traumática, e aí veio o diagnóstico do Parkinson. Eu comecei os primeiros sintomas, acho que com trinta anos. O meu braço começou a pesar um pouco, quando eu tava fazendo mestrado ficou um pouco mais latente. E eu ia escrever, copiar as coisas do quadro, a minha mão cansava, minha letra ia diminuindo... Os médicos falam que foi um surto emocional, porque eu não tenho histórico familiar de Parkinson, talvez fosse uma doença que eu tinha predisposição para desenvolver, mas ela ia desenvolver digamos que no momento considerado normal, que é na melhor idade, quando eu fosse idosa, mas acabou que tantos problemas emocionais anteciparam um pouco o aparecimento da doença. Então foi uma época muito difícil... 

 

Na época que ele me deu o diagnóstico, eu falei: “não, esse médico está louco, eu não posso ter doença de Parkinson, eu tenho 34 anos, como eu vou ter Parkinson? Isso não existe, Parkinson é doença de gente idosa”. Até quebrar esses paradigmas e entrar um pouco nesse mundo, conhecer um pouco esse mundo, demorou um bocado, fiz muitos exames.

 

Foi um ano assim, não digo que se eu pudesse apagar, porque eu acho que tudo é experiência, hoje eu tenho outra visão, mas até eu chegar nesse estágio, eu tive depressão, eu tive fase da negação da doença, eu digo: “não, eu não tenho Parkinson, eu não posso ter Parkinson”, eu tive vergonha, né? De derrubar as coisas, de ir pra um restaurante, das pessoas ficarem me observando, então eu passei por um momento bem ruim, em relação à aceitação mesmo, até dizer: “não, eu vou levantar a cabeça, não sou única pessoa no mundo, isso não vai me matar, eu vou daqui pra frente”. E tiveram alguns pontos que foram cruciais pra essa tomada de decisão, porque tudo é uma tomada de decisão, a pessoa tem que querer sair daquela situação ruim. Então assim, o meu esposo Celio, muito companheiro, foi assim essencial, meus pais, o amor dos meus pais, dos meus irmãos, o apoio. E eu lembro que quando eu peguei o diagnóstico final, que eu saí com o diagnóstico do Instituto Sarah Kubitschek, lá: Doença de Parkinson, eu digo: “Eu com 35 anos, e agora? Como vai ser a minha vida daqui pra frente?” Foi quando eu conheci o projeto que faço parte hoje, porque eu fiquei procurando na internet. O Vibrar com Parkinson me ajudou bastante, me ajuda bastante até hoje, com informações de qualidade, e aí eu fui conhecendo outras e outras e outras pessoas na mesma situação. E como é bom, assim, não que você não queira estar no problema sozinho, “ah, poxa, eu queria que todo mundo tivesse nessa mesma situação”, não é isso, mas que bom que existem outras pessoas que entendem de verdade o que a gente passa. 

 

Tem algumas deficiências que aos olhos das pessoas são invisíveis, mas a gente tem que saber respeitar. É uma tecla que nós sempre batemos, quer seja no projeto, quer seja na nossa vida diária, assim: nunca julgue uma pessoa pela aparência. Porque eu gosto de maquiagem, eu gosto de fazer o cabelo, eu gosto de andar arrumada, de ter essa vaidade da mulher, eu acho que isso é importante também, não é porque eu estou com diagnóstico de uma doença que não tem cura que eu tenho que deixar isso transparecer na minha cara, acho que isso nem me ajuda, né? Mas pra sociedade você tem que ter cara de doente, pro INSS você tem que ter cara de doente, se não você não consegue o teu benefício, o teu direito de se aposentar por invalidez.

 

Acho que a parte mais difícil pra mim é aceitar que eu preciso de ajuda. E o aprendizado maior é realmente ter a humildade de reconhecer que ninguém é autossuficiente, que a gente precisa de alguém em algum momento da vida. Então foi um trabalho de uma lição de humildade, posso dizer assim. Acho que esse seria o principal conselho pra quem passa por isso: ter humildade, aceitar, ter paciência e calma, e saber que uma hora as coisas vão se ajustar. Alguma lição de vida com certeza isso vai deixar na gente.

 

E eu sempre tentei não passar pra o meu filho essa sensação de fracasso que eu carreguei por muito tempo por conta de ter uma doença. Ninguém escolhe ter uma doença que vai te paralisar aos 35 anos, vai paralisar tua carreira, teu trabalho, tua vida, teu cotidiano, mas se de alguma forma isso aconteceu, a gente tem que tentar adaptar as coisas. E então hoje eu tenho mais tempo pra acompanhar a rotina de estudos do meu filho, eu não consigo fazer muitas atividades com ele de correr, brincar, essas coisas, mas ele entende as minhas limitações. Ele fala até: “ai mãe, eu vou ficar forte. Mãe, a senhora vai ficar numa cadeira de rodas?”, eu não digo nem que sim nem que não, pode ser que sim, mas qualquer pessoa pode precisar, e não é demérito nenhum estar numa cadeira de rodas. Então ele: “vou ficar forte então se a senhora precisar eu vou empurrar sua cadeira de rodas”, ele fala pra mim.

 

E eu acho que a principal lição da pandemia, exatamente a lição que eu tive alguns anos atrás, quando eu me deparei com o diagnóstico da doença de

Parkinson, as pessoas estavam muito aceleradas de trabalho, tinha família que não fazia nenhuma refeição junta, tinha família que não se via, que era o marido trabalhando de dia, a mulher trabalhando de noite, ou vice-versa, e o filho estudava em tempo integral... Tem mãe que não sabia nem o que o filho almoçava, enfim... As pessoas não tinham o tempo que foram forçadas a ter por conta da pandemia e do isolamento social. Mas como eu já tinha essa experiência, “é ruim?”, “é ruim”, você de repente ter que se isolar, não poder ir num supermercado, não poder ir num lazer com sua família, sim, mas vão aproveitar a família dentro de casa. Vamos tentar fazer alguma coisa juntos. Quantas famílias que não assistiam um filme juntos, não tomavam um café da manhã, não conversavam, era cada um vivendo sua vida. Então de alguma forma eu acredito que muita gente tirou uma lição disso tudo. Então a gente tem que tentar ser feliz dentro das nossas possibilidades, dentro das nossas limitações, a gente tentar administrar nossos traumas, nossos medos, nossas frustrações, não é tarefa fácil não, mas se a gente se esforçar um pouquinho, a gente consegue.

 

Eu costumo dizer que foi muito difícil aceitar o Parkinson, mas ele me ajudou muito como ser humano, de parar de olhar só pra minha vida e tentar ver o que acontece ao redor. Hoje eu consigo ver que o Parkinson, a dificuldade, a doença, todo esse processo que eu passei me tornou uma pessoa melhor. Me tornou uma pessoa mais humana, me tornou uma pessoa que hoje eu consigo olhar pra dificuldade dos outros, eu consigo parar pra dar importância pra algumas coisas que eu não dava importância, então foi um processo de superação.

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